domenica 22 febbraio 2009

Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie Rare

Insieme all’Istituto Superiore di Sanità per fare luce sulle storie invisibili

Ci sono decine di migliaia di cittadini italiani, donne, uomini e bambini, che convivono con una malattia rara. E lo fanno nella sostanziale indifferenza dei mezzi di comunicazione. Spesso si dimentica, infatti, che dietro ogni singola malattia rara c'è sempre una persona, una storia di vita, e una famiglia che condivide in modo quasi sempre totalizzante la condizione del proprio caro. La rarità di queste malattie li chiude in un cerchio di isolamento e frantuma i loro problemi quotidiani in mille universi diversi, senza un comune denominatore, aumentando così la solitudine e stringendo le loro domande in un labirinto.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che l'Istituto Superiore di Sanità celebrerà il 27 febbraio prossimo, chiediamo dunque a tutte le donne e agli uomini della cultura e ai cittadini di firmare un appello che aiuti a far luce su queste storie di invisibilità. Un'iniziativa che può aiutare a far uscire queste persone dal cono d'ombra in cui sono relegate. Persone che devono veder riconosciuto il diritto alla salute, certo, ma anche alla vita sociale, economica e culturale del nostro Paese. La nostra speranza è che tutti coloro che dispongono di mezzi espressivi li possano usare per raccontare queste solitudini, per spiegare al mondo che esse fanno parte anche di noi.

Primi firmatari:
Rita Levi Montalcini, Premio Nobel per la Medicina
Enrico Garaci, Presidente dell'Istituto Superiore di Sanità
Alberto Asor Rosa, storico della letteratura italiana e critico letterario
Sergio Zavoli, Presidente Commissione di Vigilanza Rai
Franco Cardini, docente universitario

Modalità per aderire:
inviare una e-mail a appellomalattierare@iss.it

Testo dell'e-mail (i campi con l'asterisco sono obbligatori:)
Aderisco all'appello malattie rare promosso dall'Istituto Superiore di Sanità.
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Professione:
Autorizzo il trattamento dei miei dati personali ai sensi del codice in materia di protezione dei dati personali (D.L.196/2003). I dati così raccolti saranno utilizzati esclusivamente per il fine del presente appello e conservati a questo scopo esclusivo.

http://www.iss.it/pres/prim/cont.php?id=932&lang=1&tipo=6

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