mercoledì 9 aprile 2008

Pietro è ...

Chi è Pietro?

Pietro è un desiderio che si realizza

Pietro è il nostro primogenito, un bellissimo bambino che abbiamo desiderato tanto e che abbiamo avuto in dono dalla fecondazione assistita perché siamo una coppia infertile. Pietro è stato concepito in vitro il 20 novembre 2006 all’ospedale di Cittadella (PD). E’ uno dei tre embrioni trasferiti in utero che ce l’ha fatta; è quel 25% di probabilità di successo statisticamente garantito dalla Procreazione Medicalmente Assistita.

Pietro è venuto al mondo il 5 agosto 2007 con parto naturale e ha preso il massimo punteggio Apgard.

Al controllo del primo mese Pietro stava benissimo, era cresciuto più di un chilo e nessun sintomo poteva far pensare a quello che sarebbe successo in seguito.

Il 26 ottobre 2007, al controllo del terzo mese, la pediatra ha riscontrato un’ipotonia generale, maggiormente presente negli arti inferiori, e un pianto flebile. Questo è stato sufficiente per allarmarla e per allarmare noi genitori che non ci eravamo mai accorti di nulla. Ci ha prenotato una visita d'urgenza con una neuropsichiatra infantile il pomeriggio stesso, che ha voluto rivederlo il lunedì successivo con una sua collega. Abbiamo fatto analisi del sangue e un’ecografia celebrale.
Fino a quel momento nessuno si era sbilanciato sulla gravità della malattia. Solamente nel reparto di pediatria dell’ospedale di Montebelluna una pediatra per la prima volta ci ha parlato di Atrofia Muscolare Spinale. Era il 5 novembre 2007.
Grazie ad internet abbiamo trovato tutte le notizie sulla malattia: i sintomi, l’inesistenza di una cura e l’esito infausto. E in quel momento ci è crollato il mondo addosso … come si può pensare che tuo figlio, desiderato più di ogni altra cosa al mondo, possa avere una vita così breve? E ti poni mille domande: perché è successo a noi? Quanto tempo abbiamo a disposizione?
Abbiamo sempre sperato che si fossero sbagliati, che la malattia fosse un’altra e meno devastante. Invece la conferma è avvenuta durante il ricovero all’ospedale pediatrico di Padova il 19-20-21 novembre 2007 quando Pietro è stato sottoposto nuovamente ad esami del sangue e all’elettromiografia. Ricordiamo ancora il primo incontro con la dr.ssa B. e con l’infermiera C. nell’ambulatorio di pediatria. Sembrava così irreale, un brutto sogno da cui avremmo voluto svegliarci.
Ci è stato consigliato di tenere il nostro cucciolo a casa perché il nido familiare era la cosa migliore che potevamo offrirgli e abbiamo dovuto decidere il suo futuro: fare tutto il possibile per tenerlo con noi (ricorrendo a tecniche invasive) oppure dargli il meglio e il massimo che potevamo come genitori e accompagnarlo il più dolcemente possibile al suo destino senza procedere con l’accanimento terapeutico. Noi abbiamo scelto la seconda strada, non è stato facile, ma per noi è sembrata la cosa più giusta e meno egoistica cercando di dargli tutto il nostro affetto e le coccole che spettano ad un figlio, lasciando che fossero il suo fisico gracile e la sua anima a decidere il momento in cui doveva andarsene.

Il 5 dicembre siamo stati ospiti dell’hospice di Padova dove l’infermiera C. ci ha insegnato tutte le tecniche per gestire al meglio il nostro bambino. Come tenerlo in braccio, come dargli da mangiare, come farlo dormire, come fargli il bagnetto, come massaggiarlo, come praticargli fisioterapia respiratoria attraverso battiture sulla schiena e come aspirarlo. Ci ha consigliato di creare i salami di miglio di diverse forme e dimensioni da posizionare sotto il collo, sotto le gambe e le braccia, per farlo stare più comodo e per fargli cambiare posizione. Abbiamo iniziato a frequentare il Centro d’ascolto presso l’hospice pediatrico di Padova, un sostegno fornito ai genitori di bambini con patologie gravissime dal servizio di terapia antalgica e cure palliative nel bambino che ci ha aiutato ad elaborare il dolore che ci aveva pervaso.

Nonostante il progredire della malattia, Pietro è stato bene fino alla fine del 2007.
Abbiamo cercato di non tenerlo sotto una campana di vetro, cercavamo di uscire nelle ore più calde per una passeggiata e di fargli vivere la sua vita nel modo più normale e naturale anche per un bambino SMA.
Andavamo una volta a settimana in ambulatorio di neuropsichiatria infantile con una fisioterapista che lo aiutava nella movimentazione.
Ogni giorno a casa gli facevamo un po’ di ginnastica anche con l’aiuto di una palestrina che si illuminava e che emetteva canzoncine. Pietro era attirato da luci e suoni. Adorava il cellulare del suo papà, in particolare una melodia che attirava il suo sguardo ed i suoi grandi occhi blu. Gli piaceva tanto stare nel fasciatolo, ogni volta guardava a destra l’acqua del lavandino che scorreva e a sinistra dove c’erano i suoi carillon e i suoi pannolini colorati.

Poi, però, sono iniziate le prime difficoltà. Difficoltà nella deglutizione del latte, Pietro ha sempre succhiato al seno e non ha mai voluto il biberon nonostante avessimo provato tutte le marche, tutti i tipi di latte e tutte le tettarelle possibili. Abbiamo cominciato a pesarlo ad ogni poppata per vedere quanto mangiava e quando ci siamo accorti che le quantità diminuivano abbiamo iniziato lo svezzamento prima con degli omogeneizzati e poi con crema di riso. Siamo andati avanti solo per poco tempo però perché si affaticava molto, così abbiamo deciso di utilizzare il sondino naso-gastrico per alimentarlo perché non perdesse peso ed energie. Era il 10 gennaio 2008.
Con l’inserimento del sondino la situazione è peggiorata, le secrezioni sono aumentate e così anche le aspirazioni che dapprima sporadiche sono diventate costanti prima di dargli il latte. Ogni volta che accendevamo l’aspiratore Pietro iniziava a piangere ed era difficile da consolare. Abbiamo iniziato ad usare il saturimetro per tenere sotto controllo l’ossigenazione. Cercavamo di usarlo il meno possibile e lo lasciavamo collegato al suo piedino solo di notte.

Pensavamo che per Pietro ci fosse ancora tanto tempo a disposizione, infatti ci siamo recati a Reggio Emilia per fare una posturina su misura in modo che il nostro tesoro potesse stare un po’ più comodo e non sempre sdraiato coì come costretto dalla malattia.
Nell’occasione abbiamo portato Pietro dal dr. Villanova a Bologna sperando non sappiamo neanche noi cosa.

A causa di un raffreddore, che stava cominciando ad interessare anche i polmoni, abbiamo iniziato l’antibiotico.

La prima grave crisi respiratoria è avvenuta la mattina del 20 gennaio 2008, era domenica e come ogni altra precedente mattina lo abbiamo aspirato per liberarlo dal ristagno delle secrezioni durante la notte, nonostante Pietro si svegliasse anche durante la notte e quindi dovevamo aspirarlo prima di dargli il latte. Ma quella mattina invece di migliorare, la saturazione ha cominciato a scendere improvvisamente e sempre di più fino a 54. Non cancelleremo mai quell’immagine: Pietro che diventa bianco e che con gli occhi chiede il nostro aiuto. Abbiamo chiamato la dottoressa reperibile dell’ospedale pediatrico di Padova che ci ha dato alcune istruzioni per aiutarlo a liberare le vie respiratorie, battiture sulle schiena e aspirazioni, battiture e aspirazioni. Abbiamo iniziato ad utilizzare l’ossigeno perché era molto affaticato. La dottoressa è arrivata a casa nostra con l’infermiera e dopo 4 ore la saturazione si è ristabilita. Un polmone era ormai compromesso. Il pomeriggio è stata con noi la pediatra di base, Pietro era in dormiveglia però è riuscito a fare qualche sorriso alla sua dottoressa. La mattina successiva c’è stata la seconda crisi. L’infermiera è arrivata da Padova e lo ha riacciuffato, è stata con noi tutto il giorno e nel primo pomeriggio abbiamo iniziato quello che abbiamo definito l’accompagnamento. Non volevamo vederlo soffrire ancora, ormai non era più cosciente. Verso le 17 siamo stati accolti dalla pediatria dell’ospedale di Montebelluna che ci ha assistito tutta la notte. Pietro se n’è andato alle 6.30 del 22 gennaio 2008 tra le nostre braccia. Finalmente era sereno, era rilassato e non soffriva più.

Vogliamo ringraziare il reparto di pediatria dell’ospedale di Padova per il sostegno che abbiamo ricevuto, anche a casa. Il reparto di pediatria dell’ospedale di Montebelluna per l’accoglienza. La pediatra di base per essere sempre stata presente. I ns. genitori per tutto l’aiuto che ci hanno dato.

Pietro è la forza che ci fa andare avanti ogni giorno

Abbiamo affrontato l’esperienza più difficile per due genitori, un’esperienza contro natura: sopravvivere al proprio figlio! Pietro è il nostro primo pensiero di ogni giorno e l’ultimo della sera. Ci sono momenti buoni e momenti meno buoni, ma il suo ricordo, la sua forza nei momenti peggiori ci ha resi più forti.

Pietro è l’elemento catalizzatore di un gruppo di persone sempre più grande

Abbiamo avuto modo di conoscere, prima con l’aiuto di internet, poi telefonicamente ed infine di persona altri genitori che hanno affrontato un’esperienza simile alla nostra oppure hanno ancora accanto a se un bambino malato. Genitori di tutta Italia e a loro vogliamo dire grazie per aver condiviso la loro esperienza, per il sostegno reciproco.

Pietro è la speranza che il desiderio si possa realizzare di nuovo

Un giorno vorremo poter dire: Pietro è il tuo fratellino che ora sta nel cielo degli angeli ma che veglierà sempre su di noi.

Pietro è e sarà sempre dentro di noi

Mamma e papà


14/06/2009: oggi è nata la tua sorellina Agata Sofia
http://legge40toccala.blogspot.com/2009/06/la-mia-vita.html

6 commenti:

barbara ha detto...

ho letto tutto fino alla fine ...ma sto piangendo!
non so cosa scrivere! sono troppo scossa
mi dispiace ( è l unica cosa che mi viene in mente ora)

tiziana ha detto...

ho letto oggi la vostra storia ,cosa dire ,non ci cono parole ,per aiutarvi solo un abbra ccio forte,io conmio marito abbiamo provato er otto anni ad avere un figlio con la procreazione assistita senza successo ,siamo andati anche in spagna questo anno ma siamo sfortunati,voi avete avuto la fortuna di avere un angelo e di stargli vicino di amarlo ed essere amati anche se per poco tempo , non so se devo essere invidiosa di questo o meno perchè questa vostra gioia è durata poco,mi dispiace tanto sò cosa vuol dire volere questo sogno e poi spezzarsi vi sono vicina tiziana da como

Elena ha detto...

Mi sono imbattuta per caso nel vostro blog, mi ha interessato il titolo e il nome del vostro piccolo angelo...io e mio marito siamo una coppia infertile e cerchiamo un bimbo da molti anni ormai e Pietro sarebbe stato il nome di nostro figlio...ho letto la vostra storia e sono terribilmente scossa. Non posso immaginare il dolore che avete provato. Mi dispiace davvero tantissimo.
Spero che questa legge venga cambiata al più presto.
Un abbraccio.
Elena

guevarita ha detto...

Grazie ad una amica sono giunto sino al vostro blog, passando prima dal video su youtube.
Quello che voglio dire e che ha lasciato a bocca aperta è stata la "serenità" che ho visto neglio occhi del piccolo e la felicità di avere avuto dei genitori come voi che lo hanno fatto sentire speciale nel suo, sia pur piccolo, percorso di vita.

In bocca al lupo per tutto.

Daniele

superana ha detto...

ho letto tutto fino in fondo e ti dirò che le lacrime sono scese a fiumi.. posso solo immaginare da madre quello che avete passato, però sono certa che Pietro sarà il Vostro unico e grande Angelo custode. bacio B.

Rafil ha detto...

Pietro è stupendo, non poteva avere genitori migliori e lo dimostra la scelta che avete fatto per lui, tra le due la più difficile per dei genitori.
Vi auguro di coronare il sogno che avete nel cuore e sono certa che ci sarà Pietro ad accompagnarvi nel vostro bellissimo viaggio.
Grazie per aver condiviso tutto, una carezza al vostro fantastico Angelo dagli occhi vispi!!!