sabato 26 novembre 2011

Ai figli della provetta bisogna dire la verità

Repubblica - 26 novembre 2011 — pagina 17 sezione: CRONACA

ROMA - Svelare il segreto, dire la verità. Anche se è difficile, controversa, a volte così complicata che il silenzio sembra la strada più semplice. Ai bambini nati con la fecondazione eterologa bisogna raccontare come sono venuti al mondo. E cioè che una parte del loro essere non "discende" geneticamente dalla mammao dal papà, ma dal seme o dall' uovo di un donatore o di una donatrice, che così ha permesso la loro nascita. Desiderata, voluta, amata, ma "diversa". Il consiglio, davvero autorevole, non arriva questa volta da uno studio scientifico, ma dal Comitato Nazionale di Bioetica, organo di consulenza del Governo, che ha pubblicato un documento in cui si affronta, per la prima volta, il tema delle origini nella fecondazione eterologa. Ma la particolarità è che in Italia la nascita con donazione di gameti è tuttora vietata dalla legge 40, anche se a breve la Consulta dovrà pronunciarsi sui ricorsi presentati da diversi tribunali italiani. Sono però ormai migliaia i bimbi nati nel nostro paese attraverso fecondazioni eterologhe avvenute all' estero. «Ed è a loro che abbiamo pensato nella redazione di questo documento - spiega Lorenzo D' Avack, vicepresidente del Comitato Nazionale di Bioetica - ai tanti bambini già nati che dovranno un giorno affrontare gli interrogativi legati alle loro origini, che i genitori invece continuano a nascondere. Perché riteniamo necessario che si capisca che non è "etico" verso un figlio mantenere il segreto sulle modalità della sua nascita, così come hanno già sancito molte leggi in altri paesi». Un pronunciamento importante, avanzato, e approvato, aggiunge D' Avack, «all' unanimità e soltanto con un voto contrario». Ma raccontare ad un figlio «sei nato con il seme di un donatore o di una donatrice», è soltanto l' inizio. «Perché sancito il diritto alle origini - aggiunge D' Avack, il problema è che cosa deve essere detto. Stabilito che per il "nato" è fondamentale poter accedere ai dati genetici che lo riguardano per la tutela della sua salute, il Comitato si è poi diviso sul dirittoo meno del figlio nato da fecondazione eterologa ad accedere anche ai dati anagrafici del donatore, che alcuni ritengono indispensabili per la ricostruzione della sua identità personale». Dati che com' è noto si possono trovare sui registri conservati dalle banche dei gameti. Insomma quello che il Comitato di Bioetica afferma è che ai bambini bisogna dire la verità, qualunque essa sia, in linea con quanto nel tempo è avvenuto nei casi di adozione. Ma che bisogna fermarsi sulla soglia del nome e della privacy del donatore. «Quasi sempre ciò che accade quando i figli riescono a rintracciare il nome del donatore e della donatrice, e poi ad entrarci in contatto, sono grandi delusioni. Come del resto dimostra quel bel film "I ragazzi stanno bene", quando l' arrivo del padre "biologico" in una famiglia di madri omosessuali sconvolge tutti gli equilibri del gruppo». Dunque un passo in avanti con il paradosso però che tutto questo in Italia è proibito. Però i bimbi dell' eterologa in Italia esistono. E dunque per molte associazioni il parere del Comitato di Bioetica potrebbe aprire nuovi scenari. «Ora ci aspettiamo che la Consulta - afferma la presidente di "Madre Provetta" Monica Soldano - rimuova il divieto di fecondazione eterologa perché incostituzionale». E il parere dei bioeticisti è un "segnale" verso una nuova tutela dei diritti, secondo l' avvocato Filomena Gallo, segretario dell' Associazione Coscioni, che annuncia l' arrivo di un nuovo disegno di legge. «Si tratta di un testo che sarà presentato nelle prossime settimane, che prevede appunto il doppio binario, donatori anonimi e non, con la possibilità per la coppia di scegliere e per il nato di sapere, nel rispetto delle libertà con il principio base della donazione gratuita». Ma quanti sono i bimbi nati con la fecondazione eterologa? Erano cira il 12% di tutte le nascite prima che la legge 40 nel 2004 non vietasse questo tipo di fecondazione. Oggi secondo le stime dell' Osservatorio sul turismo procreativo in 36 centri stranieri, sono oltre 2.700 le coppie italiane che si recano all' estero per poter ricorrere alla fecondazione con l' apporto di gameti esterni alla coppia.
MARIA NOVELLA DE LUCA

I diktat sui figli in provetta del Comitato di bioetica

Repubblica - 26 novembre 2011 — pagina 1-17 sezione: PRIMA PAGINA

La questione dei "segreti di famiglia", delle ombre, dei non detti che rischiano di danneggiare le relazioni e lo stesso senso di appartenenza degli individui è oggetto di un' ampia letteratura, di romanzi, di film. Non riguarda solo l' origine di nascita, ma certo questa ne è un' ampia parte. Nel caso dell' adozione ormai vi è un diffuso consenso sulla opportunità che essa venga comunicata al bambino, per consentirgli di elaborarla, e con essa elaborare soprattutto sia l' essere stati abbandonati (o l' aver perso i genitori) che l' essere stati accolti. Sapere di essere adottato consente anche i eventualmente di cercare di rintracciare i genitori biologici una volta diventato adulto. In altri termini, la comunicazione dell' adozione consente al bambino di ricostruire la propria storia come storia non tanto biologica, quanto di relazioni. Ma naturalmente per i figli della provetta è tutta un' altra cosa. La nascita a seguito di fecondazione cosiddetta eterologa non è assimilabile all' adozione. Qui non c' è abbandono o perdita dei genitori. C' è solo il fortissimo desiderio di una coppia di mettere al mondo una nuova vita. Significa allora che non debba essere comunicato al figlio/a come è venuto al mondo? Non credo, non solo per una questione di informazione sul proprio patrimonio genetico a fini sanitari. Piuttosto anche perché è opportuno che sappia che i genitori lo hanno fortemente voluto, superando ostacoli sia di tipo fisiologico che psicologico ed emotivo. Perché questo desiderio e gli ostacoli che ha superato fanno parte della sua storia: non deve essere una vergogna. Certo, il passaggio successivo può essere la curiosità di sapere chi è il donatore/donatrice. In alcuni paesi ciòè consentito dalla legge. Anzi, in Svezia è addirittura obbligatorio, ma da quando c' è questa norma il numero dei donatori è crollato. È comunque un passaggio delicatoe importantissimo, cui i genitori devono arrivare preparati, anche perché una scoperta tardiva potrebbe provocare ferite psicologiche peggiori. Ma dovrebbero arrivare a questo bivio dopo una lunga riflessionee soprattutto con una libera scelta. Non mi è chiaro in quale veste il comitato di bioetica dia indicazioni in merito. Non è un tema di bioetica, campo già scarsamente definito nei suoi contenuti disciplinari e scientifici e che non è opportuno allargare a dismisura, con più o meno autodefiniti bioeticisti che discettano su tutto il campo delle relazioni che hanno a che fare con la vita e con la morte. Riguarda l' etica e la psicodinamica delle relazioni familiari. Su cui gli esperti dovrebbero dare consigli in punta dei piedi. Più che dare indicazioni su come comportarsi sui figli in provetta il comitato di bioetica dovrebbe riconsiderare il divieto assoluto di ricorrere a questa forma di riproduzione assistita sancito dalla legge in Italia, e sul quale la Consulta sarà presto chiamata a pronunciarsi.

CHIARA SARACENO

giovedì 17 novembre 2011

Fecondazione vietata a chi ha malattie genetiche

Repubblica - 16 novembre 2011

Ecco le nuove linee guida. Ma scoppia la protesta: "Schiaffo alle coppie e ai magistrati". La pratica era stata ritenuta lecita da numerose sentenze. Perina (Fli): norme stupide e crudeli

ROMA - Hai malattie genetiche? Niente fecondazione assistita concessa invece a chi ha l'Aids o l'epatite. Secondo il governo queste tecniche per avere un figlio sono vietate a chi ha la fibrosi cistica, malattie cromosomiche, talassemia. A quelle centinaia di coppie, cioè, che negli anni hanno presentato e vinto ricorsi nei tribunali o si sono sottoposte a cure ed esami per non trasmettere la loro malattia e dare la speranza di un futuro migliore al figlio. Le loro patologie, nonostante le sentenze di Firenze, Roma, Salerno, Bologna, non sono infatti elencate nelle nuove linee guida del Ministero della Salute sulla legge 40, arrivate sul tavolo del Consiglio Superiore di Sanità che deve a giorni esprimere il parere. Linee guida che contengono ancora il divieto alla diagnosi pre-impianto, (praticata in tutt'Italia dopo il sì dei tribunali), e prevedono che gli embrioni prodotti in sovrannumero dovranno essere tenuti nelle regioni e non inviati al centro nazionale creato dall'allora ministro Sirchia, costato 700 mila euro e mai utilizzato.

Ed è polemica. Si parla di un "colpo di coda del governo" sulla legge 40. E nel mirino finisce il sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella che nei giorni scorsi aveva ribadito il suo no alla diagnosi pre-impianto: "La legge prevede che si tuteli salute e sviluppo di ogni embrione cosa che l'esame non garantirebbe". Dura la reazione della società italiana studi di medicina della riproduzione che accusa il ministero della Salute "di arroccarsi su posizione ideologiche prive di fondamento scientifico invece che prodigarsi per garantire ai cittadini più deboli la miglior assistenza". "Cancellando le decisioni dei tribunali si finisce per ledere i diritti delle coppie e sprecare denaro pubblico", aggiunge Filomena Gallo, segretario dell'associazione Luca Coscioni mentre Mina Welby invita alla protesta di piazza.

Ancor più duro il ginecologo Severino Antinori: "È una decisione oscurantista, liberticida e discriminatoria nei confronti di pazienti con patologie genetiche che avevano una speranza grazie alla diagnosi pre-impianto, riammessa in seguito al mio ricorso alla Corta Costituzionale".
Flavia Perina, deputato di Futuro e Libertà non usa mezze misure: "Per impedire che le coppie ricorrano alla diagnosi preimpianto, si favorisce di fatto il ricorso all'aborto. Una politica che dice alle donne: se volete, potete abortire dopo l'amniocentesi, ma non potete in alcun caso prevenire il rischio di trasmissione di malattie genetiche con un esame. Non è solo una scelta stupida, ma innanzitutto crudele".

Alle accuse Eugenia Roccella risponde serafica: "Nessun golpe, le linee guida non possono stravolgere la legge 40 che in origine vieta la diagnosi pre-impianto ed è dedicata a chi non è fertile e non a chi è malato. Servono a renderla attuabile. E comunque nessuna sentenza di tribunale può cambiare la legge, può farlo il Parlamento, un referendum. Oppure la corte costituzionale, e infatti in base alla sua sentenza è saltato l'obbligo di impianto di tre embrioni contemporaneamente e abbiamo recepito indicazioni per la tutela della salute della donna".
Come dire: chi ha malattie genetiche è considerato fertile e quindi non può accedere alla legge sull'infertilità. Ma così si costringono le coppie ad emigrare, ad avere figli malati o non averli? Il sottosegretario insiste senza cedimenti: "Non c'è solo il diritto delle coppie e penso che ognuno debba far i conti e accettare la propria realtà e condizione. Non si può rispondere ad un ingiustizia naturale con un ingiustizia legale. Se si dice che chi ha patologie ha indebolito il diritto a nascere, non sono d'accordo, non può esserci disuguaglianza tra abili e disabili".

martedì 15 novembre 2011

«Fecondazione assistita vietata a portatori di malattie genetiche»

Corriere della Sera - 15 novembre 2011

Sarebbe consentita invece a chi ha patologie infettive. Le disposizioni sono nel provvedimento inviato al Consiglio Superiore di sanità, il cui parere è obbligatorio

MILANO- I portatori di malattie genetiche non potranno fare ricorso alla fecondazione assistita. Le nuove linee guida del Ministero della Salute sulla legge 40, arrivate sul tavolo del Consiglio Superiore di Sanità che deve esprimere il parere obbligatorio, infatti non lo prevedono nonostante le sentenze dei tribunali di Salerno, Bologna e Firenze.

CONCESSO A CHI HA L'HIV - L'uso delle tecniche è concesso a chi è infertile ma anche a chi è fertile se portatore di malattie infettive come Hiv, Hbv e Hcv. Non si citano le malattie genetiche nonostante alcune sentenze abbiano riconosciuto questo diritto ad alcune coppie fertili che rischiavano di avere figli con grave malattie come la talassemia e la fibrosi cistica. L'atto aggiorna quello del 2008 firmato da ministro della Salute di allora Livia Turco.

LA LEGGE NON CAMBIA - Le linee guida non possono modificare una legge: il sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella spiega che il provvedimento che il governo uscente ha appena inviato al Consiglio Superiore di Sanità per il parere obbligatorio non contiene le modifiche introdotte per alcune coppie con sentenze in tribunale proprio perchè ogni modifica alla legge deve avvenire con un'altra legge. «Sono sentenze amministrative che riguardano singole coppie» spiega Roccella riferendosi alle decisioni nei tribunali che hanno consentito a coppie portatrici di malattie genetiche di utilizzare le tecniche di fecondazione assistita anche si si trattava di coppie che non soffrivano di sterilità. «Questo Governo - ha spiegato Roccella - ha difeso una legge giusta e saggia, che si è dimostrata buona ed efficace anche negli anni rispetto a quanto avviene negli altri paesi».

NESSUN TRASFERIMENTO PER GLI EMBRIONI- Fra le altre novità delle linee guida, ha spiegato il sottosegretario, c'è la norma che riguarda gli embrioni abbandonati, per i quali non è più previsto il trasferimento nella biobanca di Milano che costò 700 mila euro e che non è mai stata utilizzata. «Abbiamo verificato troppi problemi legati e tecnici. Il trasferimento al centro di Milano, che comunque potrà essere utilizzato per altri fini, non può avvenire per la responsabilità giuridica sugli embrioni che resta in capo ai centri dove sono stati lasciati».

Redazione Online Salute

giovedì 3 novembre 2011

La Corte europea dei diritti dell'uomo: legittimo il no alla fecondazione eterologa

Corriere della Sera - 03 novembre 2011

In Italia nei prossimi giorni la Corte Costituzionale dovrà rispondere alle coppie che hanno presentato ricorso

ROMA – Era una sentenza molto attesa, e temuta, dalle associazioni che in Italia si battono a favore dell’eterologa, come viene impropriamente definita la fecondazione ottenuta col ricorso a gameti (ovociti e spermatozoi) appartenenti a terze persone, dunque non alla coppia. La Corte europea di Strasburgo per i diritti dell’uomo ha di fatto dato ragione al governo austriaco che ha vietato questa tecnica. «Non c’è violazione dell’articolo 8 – diritto al rispetto della vita privata – della Convenzione dei diritti dell’uomo», hanno stabilito i giudici della Grande Camera ribadendo però il rispetto dell’autonomia dei singoli Stati e la necessità che le leggi si adeguino ai cambiamenti tecnologici e culturali.

RICORSO - La decisione costituisce un punto di riferimento non solo per l’Austria. Riguarda indirettamente tutti e 47 gli Stati comunitari. In Italia il dibattito sull’eterologa è caldissimo. La nostra legge sulla procreazione medicalmente assistita la proibisce. Ma diverse coppie hanno presentato ricorso di incostituzionalità. La Corte Costituzionale dovrà esprimersi nelle prossime settimane e sul giudizio non potrà non pesare la sentenza di Strasburgo. L’associazione Hera, una delle due che hanno partecipato al procedimento europeo, non abbassa però la guardia: «Se oggetto della Corte fosse stata la nostra legge 40 probabilmente l’esito sarebbe stato diverso perché vieta in assoluto la donazione di gameti a differenza dell’Austria che consente la donazione di spermatozoi», osserva il ginecologo Nino Guglielmino.

LA LEGGE ITALIANA - Per il sottosegretario al ministero della Salute Eugenia Roccella la sentenza è al contrario «l’ennesima conferma di saggezza e lungimiranza della legge italiana. Il governo italiano si è voluto affiancare all’Austria nel ricorso per ribadire l’autonomia dei singoli Stati . La fecondazione eterologa dove viene praticata ha aperto gravi questioni». L’intervento della Grande Camera era stato chiesto da due coppie austriache alle quali è stato negato l’impiego di ovociti donati. Dopo essersi rivolti ai giudici del loro Paese con un ricorso di incostituzionalità, attraverso i loro legali hanno bussato alla porta della Grande Camera che si è riunita in udienza il 23 febbraio scorso. All’iniziativa si sono unite l’associazione Hera di Catania e Sos infertilità di Milano, col collegio di difesa composto dall’avvocato Maria Paola Costantini del Foro di Firenze e da Marilisa D’Amico, Milano.

IDENTITA' GENITORIALE - Già il 1 aprile la Corte aveva dichiarato la violazione degli articoli 8 e 14 della Convenzione europea da parte della legge austriaca (rispetto della vita familiare e privata e principio di non discriminazione). Ma la sentenza è rimasta inapplicata in seguito al ricorso in appello al quale hanno partecipato anche il governo italiano e quello tedesco. Ieri il cambiamento di rotta. Filomena Gallo, segretario dell’associazione Luca Coscioni è molto critica: «Una decisione lesiva della libertà di ogni individuo di costituirsi un nucleo familiare. Dov’è il rispetto del dovere genitoriale?» L’Associazione Scienza & Vita sottolinea la «prevalenza di un principio fondamentale del diritto, la certezza dell’identità genitoriale». Le coppie italiane che non possono utilizzare gameti propri cercano l’eterologa nei centri stranieri acquistando ovociti e spermatozoi di cosiddetti donatori. In realtà in questa pratica non c’è nulla di volontaristico, non ci sono buoni samaritani.

Margherita De Bac