giovedì 21 agosto 2008

Solo coincidenze?

Non so se considerarle coincidenze, fatto sta che nel giro di un mese ci siamo trovati di fronte per ben due volte ai nostri sottosegretari con deleghe alla Salute.
Partiamo dal primo incontro.
Il 30 luglio siamo stati invitati dalla presidentessa di Madre Provetta, Monica Soldano, a partecipare ad una conferenza stampa dal titolo “Legge 40 rinviata al giudizio della Corte Costituzionale” che si è tenuta a Roma c/o la sala stampa di Montecitorio. Siamo partiti in aereo da Treviso la mattina del 30 luglio, l’incontro doveva tenersi il pomeriggio. Casualmente il giorno prima, navigando nel sito del Ministero della Salute, abbiamo letto che la mattina del 30 luglio si sarebbe svolta una conferenza stampa sui primi 84 giorni di governo della sanità e sulle iniziative future. Ci siamo presentati anche noi, non sapendo se avremmo potuto partecipare e dopo vari dubbi da parte dei dipendenti addetti alla conferenza alla fine ci hanno fatto entrare: pareva strano che due cittadini volessero assistere alla conferenza stampa. Il primo a parlare è stato il Ministro del Welfare, Maurizo Sacconi, poi è stata la volta dei sottosegretari. L’ultima a parlare è stata l’on. Eugenia Roccella, sottosegretaria con delega ai temi etici, la quale, fra le varie cose, ha segnalato di aver formulato un quesito al Consiglio Superiore della Sanità (CSS) perchè chiarisca le due criticità presenti nelle nuove linee guida della Legge 40: la prima riguarda la quantità di materiale genetico embrionale necessaria per l’indagine preimpianto; la seconda è sulla effettiva percentuale di successo delle gravidanze a seguito del prelievo di una o due cellule dell’embrione.
Alla fine dell’incontro ci siamo presentati all’on. Roccella, abbiamo raccontato brevemente la nostra storia e le abbiamo chiesto che cosa avrebbe fatto nel caso in cui il CSS avesse dato parere positivo alla diagnosi preimpianto. Ovviamente non ha risposto.
Si è limitata a consigliarci di consultare un centro di Bologna per fare la diagnosi sull’ovocita, peccato che proprio 15 giorni prima una nostra carissima amica, portatrice come noi di SMA 1, aveva affrontato questa tecnica senza risultato. Questo tipo di diagnosi, che dovrebbe essere fatta al massimo entro 4 ore dal prelievo ovocitario, ha richiesto invece ben 8 ore e quindi non si potuto procedere alla fecondazione. A questo disastroso risultato l’on. Roccella ha replicato che anche la fecondazione in vitro non sempre ha successo; ne siamo consapevoli, ma se noi non avessimo provato questa strada Pietro non sarebbe mai nato. Adesso sappiamo, dall’esperienza di una donna, che l’analisi sull’ovocita ha delle grosse limitazioni (almeno per quanto riguarda la malattia di cui siamo portatori noi) perciò vorremo tentare la diagnosi preimpianto.
Il dubbio è che il consiglio del Sottosegretario sia stato puro frutto del suo pensiero ideologico (è dichiaratamente contro la diagnosi preimpianto e a tutela completa dell’embrione!) visto che ci ha parlato negativamente della diagnosi preimpianto, che non poteva consigliarci di provare naturalmente ed eventualmente poi in caso negativo procedere con l’interruzione di gravidanza quindi: “informatevi a Bologna per l’esame sul globulo polare!” (questo è il pensiero di Fabio).
Il secondo incontro si è svolto oggi pomeriggio.
Siamo in vacanza a circa 50 chilometri da Cortina d’Ampezzo. Ieri abbiamo letto i comunicati stampa del Ministero della Salute i quali informavano che oggi pomeriggio ci sarebbe stato a Cortina un dibattito sulle malattie rare dal titolo “Quando non sai dove sbattere la testa. Cinquemila malattie rare colpiscono un milione di italiani: ecco come affrontarle” a cui avrebbe partecipato anche l’on. Francesca Martini (sottosegretaria con delega alla Salute). Non abbiamo avuto dubbi e siamo andati al dibattito. Pensavamo di poter intervenire, invece non c’è stato spazio. Oltre all’on. Martini, la quale ha dichiarato le stesse cose che avevamo già sentito il giorno della conferenza stampa a Roma (priorità alle problematiche oncologiche e cardiovascolari), è intervenuta la giornalista del Corriere della Sera, Margherita De Bac, che ha scritto un libro intitolato “Siamo solo noi – Le malattie rare: storie di persone eccezionali” in cui racconta la storia di 15 persone affette da malattie rare e delle loro famiglie. Ha partecipato al dibattito anche Erika Ferraresi, 33 anni di Legnago (VR), affetta da endometriosi (malattia che colpisce le donne, con conseguenze devastanti sul piano fisico e psicologico che spesso porta a sterilità). Questa ragazza ha scritto un libro “Mamma col cuore – La mia vita con l’endometriosi” in cui racconta la sua storia, i lunghi anni trascorsi prima di arrivare alla diagnosi, gli interventi chirurgici a cui si è sottoposta, i tentativi di avere un figlio ricorrendo anche alla procreazione medicalmente assistita, sia in Italia che all’estero, ed infine la scelta di adottare un bimbo (ha confidato che è in Russia e che stanno aspettando di andarlo a prendere). Quest’ultimo intervento è stato davvero positivo; è importante che queste storie vengano alla luce e che se ne parli. Erika ha aperto anche un blog e un forum in cui le donne che soffrono di questa malattia si confrontano:
www.endometriosimalattiasociale.it

1 commento:

Erika Ferraresi ha detto...

Cari Fabio e Silvia,
sono rimasta molto colpita dalla vostra esperienza e mi dispiace immensamente per il vostro piccolo. Parlerò del vostro blog nel mio forum (vi potete accedere dal sito oppure cliccando su http://benesseredonna.forumfree.net). Vi apro uno spazio nella sezione dedicata alla maternità (mi sembra quella più adatta per parlare dell'argomento). Presentatevi e raccontate ciò che vi è successo e la battaglia che state portando avanti. Se volete aprire una discussione anche con altre coppie per me va benissimo. vi ammiro molto per il vostro coraggio.
Un abbraccio!
Erika Ferraresi