Cortina d'Ampezzo, 21 agosto 2008

QUANDO NON SAI DOVE SBATTERE LA TESTA
Cinquemila malattie rare colpiscono un milione di italiani: ecco come affrontarle
Giovedì 21 agosto 2008 Ore:16.30 PalaLexus

Ne parlano:
Francesca Martini, sottosegretario Salute
Margherita De Bac, giornalista Corriere della Sera, autrice de “Siamo solo noi. Affrontare le malattie rare: storie di persone eccezionali” (Sperling&Kupfer)
Erika Ferraresi, autrice de “Mamma col cuore. La mia vita con l’endometriosi” (Pendragon)
Conduce: Iole Cisnetto, presidente Associazione “Amici di Cortina”

Spesso vengono diagnosticate nell’infanzia, a volte dopo anni in cui la famiglia e il bambino hanno vagato da un medico all’altro senza avere risposte. Sono le malattie rare, oltre 5.000, che in Italia colpiscono circa un milione di persone. Gli elementi conoscitivi sono pochi, i medici spesso non le sanno né individuare né curare, i farmaci sono pochissimi. Sono quindi la caparbietà e la determinazione dei genitori o dei familiari a fare la differenza con ricerche estenuanti su internet, sulle pubblicazioni scientifiche, con i contatti con altri “rarissimi malati”. Ci sono poi casi di malattie, come quello dell’endometriosi, che nascono marginali e poi si diffondono a macchia d’olio. Parliamone.

http://www.cortinaincontra.it/Pagine/programma.aspx

Noi ci saremo e ne parleremo.