sabato 31 maggio 2008

Procreazione, sottosegretario Martini: su linee guida decida il Parlamento

Le linee guida sulla fecondazione assistita sono materia del Parlamento. Eventuali sollecitazioni per la loro modifica, dunque, dovranno arrivare dalle Camere: il ministero del Welfare e' pronto a fornire il necessario supporto tecnico e scientifico. Lo ha detto il sottosegretario al ministero del Lavoro, salute e politiche sociali, Francesca Martini, a margine di un incontro, oggi a Roma, dedicato al Fondo di assistenza sanitaria integrativa del settore chimico-farmaceutico. Il sottosegretario ha ricordato che le linee-guida devono tenere conto della legge 40 che e' stata anche "oggetto di un referendum". E su alcuni punti delle nuove linee guida, volute dall'ex ministro della Salute Livia Turco, "forse si puo' discutere", ha detto Martini, che pero' non ha aggiunto ulteriori indicazioni. "Questo e' un tema di competenza del Parlamento e su cui il ministero fornira' tutte le valutazioni tecnico-scientifiche necessarie. Se le linee guida attuali non rispettano i dettami della legge 40, in parte o in alcuni passaggi, potranno arrivare dal Parlamento le sollecitazioni per rivederli".

"Il divieto di diagnosi sull'embrione era arbitrario e noi lo abbiamo tolto: dare la possibilità a persone con gravi malattie di evitare di trasmetterle ai figli non è eugenetica. Le coppie hanno il diritto di sapere, questo si chiama diritto alla salute: sfido chiunque a dimostrare che abbiamo sbagliato". Cosí l'ex ministro della Salute Livia Turco commenta sul Corriere della Sera le parole pronunciate ieri dal presidente della Cei Angelo Bagnasco contro le linee guida della legge 40 promulgate dalla stessa Turco qualche settimana fa. "In realtà non ho fatto che applicare in modo corretto, e senza interpretazioni, alcuni articoli", spiega Turco, per la quale potrebbe essere necessario che "per legge si stabilisca cosa è l'eugenetica: che si affrontino una volta per tutte questi problemi".

"Sono contrario al no ideologico alle linee guida della legge 40" in materia di procreazione medicalmente assistita. A intervenire sul tema e' l'assessore alla Salute del Comune di Milano, Giampaolo Landi di Chiavenna, che sollecita l'avvio di un dibattito serio sul tema. "La fecondazione artificiale le malattie genetiche ereditarie, i drammatici effetti che esse comportano sul feto, la necessita' di capire tutte le conseguenze delle diagnosi preimpianto devono trovare terreno fertile in un dibattito scientificamente serio e costruttivo. Non possiamo chiudere le porte davanti a casi dolorosi della vita che obbligano la politica a riflettere e a dare risposte coerenti. La scienza e la bioetica credo debbano trovare soluzioni equilibrate. Pertanto dire no a priori, con motivazioni ideologiche, non e' giusto e non puo' far parte del bagaglio culturale di una societa' liberale. Quale assessore alla Salute di Milano, ho il dovere di aprire un serio dibattito su questo tema".

28 maggio 2008

Bagnasco dice no a nuove linee guida sulla legge 40: mentalita' eugenetica

No alle nuove linee guida sulla legge 40 promosse dal governo uscente negli ultimi giorni del suo mandato, il rischio e' che si diffonda una mentalita' eugenetica. E' quanto ha osservato il cardinale Angelo Bagnasco questo pomeriggio aprendo i lavori dell'assemblea generale dei vescovi italiani. 'Una parola qui non possiamo non dirla per l'intervento operato sulle Linee guida relative alla legge sulla fecondazione assistita. Da vari e qualificati osservatori si e' gia' eccepito sul merito e sui tempi del provvedimento. Infrangendo un delicatissimo bilanciamento delle esigenze in campo, esso comporta oggettivamente il rischio di promuovere una mentalita' eugenetica, inaccettabile ieri al pari di oggi'. 'E' da auspicare che i criteri ispiratori e le disposizioni della legge 40 non siano oggetto di interventi volti a stravolgere il punto di equilibrio raggiunto dal Parlamento, e poi chiaramente confermato dall'esito referendario, ma al contrario possano trovare piena attuazione in uno spirito di condivisa attenzione alla vita'.

COMMENTI

"Puntuale è arrivata la posizione della Chiesa sulle linee guida della legge 40 proposte dall'allora ministra della Salute Livia Turco, linee guida ispirate alla saggezza". E' quanto afferma Barbara Pollastrini. "E' evidente - prosegue la deputata del Pd - quanto una parte delle autorità ecclesiastiche scelga, e abbia scelto in questi anni, di svolgere una funzione politica, con toni talvolta di una vera e propria ingerenza". "Il punto - dice ancora - è come la politica sa mantenere la sua autonomia ed esercitare un'etica della responsabilità. Ritengo infatti che uno dei tratti essenziali delle classi dirigenti sia quello di un riferimento costante a principi laici e liberali come chiave di dialogo e di convivenza per tutti". "Il Pd è nato anche per questo, per trovare mediazioni alte. Alte, voglio sottolineare - conclude la Pollastrini -. E cioè capaci di investire sul valore della persona, sulla sua responsabilità e sulla sua libertà. Sia quando si tratti di diritti e doveri civili e umani, sia quando si parli di sicurezza e di contrasto all'omofobia, sia quando si discuta di scienza, testamento biologico, fecondazione assistita o di famiglia".

"Raccogliamo l'appello del presidente della Cei Angelo Bagnasco: gia' abbiamo iniziato a dare immediate risposte al Paese per risolvere i problemi piu' urgenti, a partire da quelli sociali". Lo dice Maurizio Lupi, vicecapogruppo del Pdl alla Camera. "Condividiamo d'altra parte- continua- la posizione espressa sulla legge 40 che rappresenta un ottimo punto di compromesso tra le posizioni dei laici e quelle dei cattolici e che pertanto non va stravolta, ma semmai attuata fino in fondo".

La senatrice del Pd, Vittoria Franco, ministro ombra per le Pari opportunita', ritiene un attacco infondato 'parlare di mentalita' eugenetica' a chi, come il ministro Livia Turco, ha preso provvedimenti in attuazione di una sentenza del Tar del Lazio, il quale si era espresso contro le linee guida emanate dal ministro Sirchia 'quelle si' colpevoli di aver alterato l'equilibrio della legge 40'. 'La normativa sulla fecondazione assistita, infatti, non vieta la diagnosi pre-impianto. Persino in Germania - aggiunge Franco - dove pure vige una delle leggi piu' restrittive in materia di fecondazione assistita, la diagnosi pre impianto e' consentita per scongiurare alcune gravi malattie nel feto. Nelle linee guida del ministro Turco sono contenute due importanti novita' a favore della vita: l'opportunita' per le coppie di ricorrere alle cure psicologiche e la possibilita' di accesso per gli uomini portatori di malattie sessualmente trasmissibili, come l'Hiv, altrimenti destinati all'infecondita'. Siamo tutti per la vita - sottolinea ancora Vittoria Franco - e per la vita degna di essere vissuta. Sulle questioni etiche e' chiaro che e' necessario ricercare il massimo equilibrio tra posizioni diverse, ma ricordo che la legge 40 non e' frutto di questo metodo, l'unico rispettoso della laicita' dello Stato, dell'autonomia della politica e delle religioni. Noi non vogliamo alzare barricate ideologiche - conclude Franco - ma solo discutere nel merito. Mi auguro che in Parlamento si possa sempre seguire questo intendimento'.

"Accogliamo con grande favore la denuncia del cardinale Bagnasco sui rischi di una pericolosa deriva eugenetica in Italia, derivante dall'approvazione delle linee guida sulla fecondazione medicalmente assistita, fortemente volute dalla dimissionata ministro Turco". Lo afferma in una nota Isabella Bertolini, deputata del Pdl. "Da subito - aggiunge - mi sono dichiarata apertamente contraria a questo provvedimento che considero sbagliato nel merito e nei tempi. Un atto di grave scorrettezza istituzionale da parte di un governo licenziato dagli elettori il quale tenta, per via amministrativa, di stravolgere una legge dello Stato, approvata dal Parlamento e confermata dagli italiani attraverso un referendum dall'esito plebiscitario". Secondo Bertolini "il giusto richiamo del presidente della Cei dovrebbe costituire per il nuovo esecutivo un monito ed un incoraggiamento allo stesso tempo. Se da un lato infatti occorre modificare immediatamente le linee guida della Turco, per sconfiggere la cultura della selezione eugenetica, - conclude la deputata Pdl - al contempo bisogna rimettere al centro dell'agenda politica italiana la difesa e la tutela del sacro valore della vita umana".

"Bene ha fatto il Cardinal Angelo Bagnasco a lanciare l'allarme sulla deriva eugenetica che pervade le nuove linee guida sulla legge 40". È quanto dichiara il deputato Udc Luca Volonte'. "Da tempo - prosegue l'esponente centrista - abbiamo denunciato la malcelata volonta' della Turco di introdurre forme di selezione embrionale, attraverso un 'blitz' compiuto a pochi giorni dalla scadenza del suo mandato. Ora - conclude Volonte' - confidiamo che la posizione espressa dal sottosegretario Giovanardi sette giorni fa si traduca nel concreto ritiro di queste inaccettabili linee guida".

'La Chiesa ha tutto il diritto di intervenire sui temi eticamente sensibili, ma c'e' un principio che non puo' essere messo in discussione: lo Stato laico da' risposte a tutti i cittadini, di qualunque religione. Per questo l'intervento del Cardinale Angelo Bagnasco sulla legge 40 e sulla sua applicazione suscita perplessita'. Su temi cosi' delicati e' utile il confronto, mentre e' pericoloso alzare muri ideologici'. Lo afferma il capogruppo dell'Idv alla Camera, Massimo Donadi.

'La cautela sul fronte bioetico evocata dal presidente dei vescovi italiani, card. Angelo Bagnasco, e' totalmente condivisa dall'Associazione Scienza e Vita', che da parte sua formula l'auspicio che 'la comunita' nazionale venga tenuta al riparo da iniziative imprevidenti e precipitose'. 'Prima fra tutte - afferma l'associazione - l'applicazione delle nuove linee guida della Legge 40, emanate fuori tempo massimo dal ministro Livia Turco e che oggettivamente sembrano assecondare una deriva eugenetica della stessa legge'. 'Scienza e Vita', protagonista del referendum del 2005 che evito' 'lo stravolgimento della Legge 40, vigilera' per difendere l'esito referendario e il difficile punto di equilibrio raggiunto dal Parlamento. Sara' inoltre sempre a fianco - conclude la nota - di chi intende operare, anche sotto un profilo legislativo, per rendere piu' visibile e concreta l'attenzione alla vita'.

26 maggio 2008

Alla Salute le salde mani cattoliche

Chi è Carlo Giovanardi? Un ex Udc poi folgorato sulla via di Arcore, e quindi ora sottosegretario alla famiglia. Ebbene, qual è stato il suo primo "messaggio" governativo? Voler cambiare le linee guida della legge 40, emesse dall'ex ministro della Salute, Livia Turco, al termine del mandato. A parte che l'aggiornamento delle linee guida sulla fecondazione assistita era atto dovuto; a parte che appare dettata da furore ideologico l'affermazione di Giovanardi sulla diagnosi preimpianto che apre la strada "ad una deriva eugenetica" (perché il sottosegretario non si confronta con le coppie portatrici di gravi malattie genetiche?), una domanda si pone: a che titolo parla Giovanardi? Come sottosegretario o esponente politico? Perché, nel primo caso, la legge 40 non è competenza sua, bensì del ministero della Salute.

Come mai questa "invasione di campo"? Giocando a carte scoperte, si può dire che piazzare la bandierina sui temi etici significa raccogliere riconoscimenti oltreTevere, perché il Vaticano ha invitato tutti i cattolici a fare muro su alcune questioni "delicate". Ma si può anche sostenere che dopo la cancellazione del ministero della Salute (che errore accorparlo al Welfare: siamo unici in Europa), nei primi giorni è regnata la confusione sulle deleghe, sui "compiti", da assegnare ai sottosegretari. Che sono ben quattro, dei quali almeno tre hanno una caratteristica comune: tenere la barra della Salute ben salda su posizioni cattoliche. D'altronde è vero che nel governo Berlusconi non sono tanti i politici che seguono la dottrina della Chiesa, ma quelli presenti sono affidabili e influenti.

Come Eugenia Roccella, ex femminista ed ex radicale (anzi figlia di uno dei fondatori del partito di Pannella), oggi sostenitrice molto attiva delle posizioni della Chiesa, e non a caso ex portavoce del Family day. Per la Roccella, tutti gli argomenti etici targati centrosinistra sono sbagliati: non le piace la pillola abortiva RU486, vuole che sia fatto "il tagliando" alla legge sull'aborto, la 194, è favorevole all'idea di ritornare alle norme della 40, pre linee-guida, sul testamento biologico non ci sta.

Di idee analoghe Francesca Martini, leghista, attiva nella passata legislatura sulle problematiche socio-sanitarie e familiari. E' molto vicina al comitato Scienza e vita, che si è contraddistinto per le posizioni conservatrici sulla ricerca, sulla procreazione assistita, sull'aborto (ma nel comitato erano presenti anche esponenti politici del centrosinistra, come Paola Binetti). Insomma su alcune questioni cruciali, al ministero che fu della Salute, ci sono sottosegretari di sicuro affidamento.

Forse, anzi certamente, il sottosegretario più autorevole in ambito sanitario è Ferruccio Fazio. Medico e specializzato in medicina nucleare nel 1970 e in malattie dell'apparato respiratorio, ha avuto esperienze professionali all'estero, è autore di oltre 300 pubblicazioni su riviste recensite da Science Citation Index (SCI) e oggi ricopre diversi incarichi, in particolare all'Istituto San Raffaele di don Luigi Verzé, il fondatore, la persona più potente e più influente della sanità italiana (dopo il ministro). E anche figura anomala, perché don Verzè non sempre si è schierato nettamente con le posizioni ufficiali del Vaticano (sul referendum per la legge 40 disse che i cattolici potevano anche votare sì), ed è convinto che la Chiesa accetterà, per le situazioni limite, pillola e preservativo.

Fazio è riuscito a diventare sottosegretario, spuntandola su Michela Brambilla, osteggiata dai medici e da settori del Pdl, ma soprattutto perché lo ha voluto don Verzè. Per difendere quali interessi e per quale sanità? La scomparsa del ministero non fa ben sperare.

di Guglielmo Pepe
Salute di Repubblica del 29 maggio 2008

giovedì 29 maggio 2008

Solo l’Europa può salvarci dalla legge 40/04

A distanza di 4 anni, dall'entrata in vigore della legge 40/04 sulla riproduzione assistita, nulla è cambiato in Italia a livello legislativo. Emergono soltanto i danni prodotti da questa legge nelle relazioni al Parlamento depositate negli ultimi 2 anni. Aumenta il rischio di gravidanze plurime del 21%. Rischio che nel resto d'Europa è pari allo 0% con una particolare attenzione alla riduzione dei rischi per la salute delle donne e dei nascituri. Diminuiscono le nascite, diminuiscono i successi delle tecniche. E' quanto sostiene l'Associazione Amica Cicogna onlus che con l'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, e con Cerco un bimbo, Unbambino.it, L'Altra Cicogna onlus, Madre Provetta onlus, ha organizzato nei giorni scorsi a Roma un incontro per sottolineare la situazione e chiedere l'intervento della Comunità Europea.

Nel corso dell'incontro è stato ribadito come le coppie che devono ricorrere a tecniche eterologhe oramai vadano all'estero da 4 anni, seguendo il flusso del cosiddetto turismo procreativo (tecnica vietata in base all'art. 4 comma 3). Le coppie più giovani, maggiormente a rischio di gravidanze plurime, si recano all'estero per congelare gli embrioni e per trasferire 1 o 2 embrioni per volta (tecnica di crioconservazione vietata all'art. 14 comma 1, impianto "unico e contemporaneo" di tutti gli embrioni prodotti previsto art. 14 comma 2).

Le coppie fertili portatrici o affette da patologie genetiche non possono accedere alla diagnosi di preimpianto, meno invasiva per la salute della donna rispetto alle indagini prenatali che hanno il medesimo intento di rilevare patologie trasmesse al nascituro; anch'esse si recano all'estero (accesso vietato in base all'art. 1 comma 1 e 4 comma 1).

Quanti hanno bisogno della riproduzione assistita per provare ad avere un figlio, ma non hanno un reddito che consente loro di andare in un altro Paese, restano in Italia e contribuiscono a produrre i dati nefasti sull'applicazione della legge 40 del 2004.

In un Paese a scarsa natalità, che non riconosce il diritto ad avere un figlio, che impedisce la genitorialità cosciente e responsabile, che calpesta il diritto alla salute, in un simile Paese i cittadini italiani si sentono meno italiani e più cittadini comunitari. Per tale motivo chiedono aiuto alla Commissione Europa.

Le violazioni di tali diritti emergono con evidenza dalle relazioni sugli effetti della legge 40/04 presentate al Parlamento: le conseguenze dell'applicazione di una norma dello Stato Italia sono certificate e documentate in modo ufficiale.

"Risulta palese infatti - ha precisato l'avvocato Filomena Gallo, presidente di Amica Cicogna onlus - la violazione anche di molte norme del diritto comunitario causata: dall'esclusione di molti cittadini all'accesso delle tecniche al divieto di fecondazione eterologa; dall'impossibilità di revocare il consenso dopo la produzione degli embrioni (e non fino al momento dell'impianto come sanciscono le leggi di molti altri Paesi); dal limite di produzione di 3 embrioni; dal divieto di accesso per tutti coloro che necessitano una diagnosi di preimpianto.

Dopo le prime denunce di questi giorni inviate alla Commissione Europea - ha continuato la Gallo - oggi invitiamo tutti i cittadini che vedono lesi i loro diritti dalla legge sulla fecondazione assistita a procedere con le denunce direttamente alla Commissione Europea, affinché sia avviata una procedura d'infrazione se la legge 40 del 2004 non verrà modificata."

Tutte le rappresentanti delle associazioni di coppie che per procreare necessitano dell'applicazione della procreazione assistita annunciano che su tutti i loro siti vi saranno le istruzioni per effettuare la denuncia alla Commissione Europea.

"Il legislatore italiano, con la legge 40 - ha aggiunto Chiara Lalli, docente universitaria - è entrato nelle case di molti cittadini italiani; e non si limita a spiarli dal buco della serratura (abitudine già riprovevole), ma si è piazzato nelle loro stanze da letto con tanto di paletta per i voti. Impietosamente non concede la patente di genitore a chi non è sposato o convivente da almeno 3 anni o a chi non è sterile ma "solo" affetto da una patologia genetica o virale. Impietosamente sbriciola la speranza di avere un figlio di molte persone, violando contemporaneamente il loro diritto alla salute e alla equità dei trattamenti sanitari".

"La materia sanitaria e la tutela della salute con il principio di uguaglianza come confermato dalla corte di giustizia delle Comunità europee è anche materia comunitaria - ha affermato l'Europarlamentare radicale On. Marco Cappato, segretario dell'associazione Luca Coscioni che conclude" l'Europa non va considerata come una minaccia, ma come un'occasione per rafforzare le libertà degli stessi cittadini italiani".

http://www.saluteeuropa.it/
26 Maggio, 2008

Fecondazione: coppie italiane denunciano legge 40 a Commissione Ue

Roma, 23 mag. (Adnkronos Salute)

Non si sentono tutelate dal loro Paese, così numerose coppie italiane alle prese con la legge 40 si rivolgono alla Commissione Europea. Sono partite la settimana scorsa le prime dieci denunce, ma nelle prossime settimane ne seguiranno molte altre, "migliaia", stimano le associazioni di pazienti, che oggi hanno sfoderato la loro nuova 'arma' contro la legge 40 in una conferenza stampa a Roma, indetta con l'associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica. Il provvedimento - sostengono - lede il diritto comunitario, sancito dal Trattato sull'Unione europea e ribadito da tante altre carte e pronunciamenti dell'Ue. In particolare "lede la tutela alla dignità umana - afferma Filomena Gallo, legale e presidente dell'Associazione amica cicogna - e il diritto alla salute". Con questo passo, le associazioni sperano che la Commissione europea "richiami all'ordine l'Italia", prima obbligandola a modificare la legge e poi, in caso il nostro Paese non mettesse mano al provvedimento, passando al procedimento di infrazione. 'Sotto accusa', in particolare, l'esclusione di molti cittadini dall'accesso alle tecniche per il divieto di fecondazione eterologa, l'impossibilità di revocare il consenso dopo la produzione degli embrioni, il divieto di accesso per tutti coloro che desiderano una diagnosi preimpianto non invasiva, il limite di produzione di tre embrioni. Entro un anno, e non oltre, la Commissione è tenuta a decidere se dar seguito alla denuncia.

Sui siti delle associazioni, i pazienti che si sentono danneggiati dalla legge 40 troveranno tutte le informazioni per avviare le pratiche, nonché un facsimile del modulo di denuncia. Tra quelli che hanno già inviato le carte a Bruxelles c'è anche Chiara, una giovane mamma che a ottobre ha dato alla luce il suo bambino, per perderlo soltanto un mese dopo la sua nascita. "Io e mio marito - racconta - siamo portatori sani della Sma, un'atrofia muscolare progressiva di cui non conoscevamo nemmeno l'esistenza fino alla nascita di nostro figlio. Questa malattia, in genere, uccide nell'arco di sette mesi un bebé che ha la sfortuna di nascerne colpito". Ora Chiara e suo marito desiderano avere un altro figlio. "Ma non vogliamo che accada quel che è successo al nostro bambino. Non abbiamo, tuttavia, la doppia sfortuna di essere anche infertili, oltre che portatori di questa malattia. E in questo la legge 40 ci ostacola. Non siamo disposti a rivolgerci a centri di Pma in altri Paesi fuori dall'Italia, ma speriamo vivamente che qualcosa cambi al più presto".

"In questo l'Europa - afferma Marco Cappato, segretario dell'associazione Luca Coscioni ed europarlamentare radicale - non va considerata come una minaccia, ma come un'occasione per rafforzare la libertà degli stessi cittadini italiani". Ma ciò non significa, assicura, che "rinunciamo al Parlamento come arena in cui batterci". Sul tema, infatti, Maria Antonietta Farina Coscioni, copresidente dell'Associazione Coscioni e presidente dei Radicali italiani, spiega "che una proposta di legge sul tema è già stata presentata in Senato, e a breve la depositeremo anche alla Camera dei deputati. E ovviamente - conclude - siamo per una modifica radicale della legge 40".

Prime denunce alla Commissione europea contro la legge 40: viola norme comunitarie

Sono partite le prime denunce, e se ne prevedono 'centinaia' nelle prossime settimane, contro la legge 40 per la procreazione medicalmente assistita indirizzate alla Commissione europea. Lo hanno reso noto le associazioni dei pazienti che, in una conferenza stampa, hanno sottolineato come la legge italiana 'violi molte norme del diritto comunitario' e sia per questo possibile procedere con le denunce, affinchè 'sia avviata una procedura d'infrazione verso l'Italia se la legge del 2004 non verra' modificata'.

'A 4 anni dalla sua entrata in vigore - ha affermato l'avvocato Filomena Gallo, presidente dell'Associazione Amica Cicogna - emergono solo i danni prodotti dalla legge, come l'aumento del rischio di gravidanze plurime del 21% e la diminuzione delle nascite. Inoltre risulta palese la violazione di molte norme del diritto comunitario per quanto concerne la tutela della dignita' umana, del diritto alla salute e dell'equita' dei trattamenti sanitari'. Violazioni, ha precisato Gallo, causate in particolare: 'dall'esclusione di molti cittadini dall'accesso alle tecniche; dall'impossibilita' di revocare il consenso dopo la produzione degli embrioni; dal limite di produzione di tre embrioni; dalle limitazioni per la diagnosi preimpianto'. Si tratta, secondo l'esperta, di 'violazioni che emergono ufficialmente dalle relazioni sugli effetti della legge 40 presentate al Parlamento, e che diventano 'mezzi di prova' contro la legge stessa'.

Le associazioni dei pazienti, insieme all'Associazione Coscioni, hanno annunciato che sui loro siti saranno disponibili tutte le informazioni ed i moduli per effettuare la denuncia alla Commissione Ue. L'obiettivo, ha chiarito Gallo, 'e' avviare un percorso a livello comunitario che, sulla base delle violazioni perpetrate dalla legge italiana, porti ad un obbligo di modifica della legge stessa da parte del nostro Paese o, altrimenti, ad un procedimento di infrazione verso l'Italia. Dalle prime denunce l'Ue avra' un anno per pronunciarsi'.

A sottolineare le 'discriminazioni' prodotte dalla legge anche Marco Cappato, europarlamentare radicale e segretario dell'associazione Coscioni: 'A partire dall'esclusione dall'accesso alle tecniche di fecondazione assistita per le coppie fertili ma portatrici di gravi malattie genetiche. L'Europa, dunque, e' un'opportunita' per tutelare i diritti dei cittadini'. Ed al fine di una modifica 'radicale della legge 40 - ha ricordato Maria Antonietta Coscioni (Pd) - abbiamo depositato al Senato una proposta di legge che sara' presto presentata anche alla Camera'.

venerdì 23 maggio 2008

“Solo l’Europa può salvarci dalla legge 40/04”

video

Comunicato Stampa

Associazione Amica Cicogna onlus
Con l’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, e con Cerco un bimbo, Unbambino.it, L’Altra Cicogna onlus, Madre Provetta onlus.

A distanza di 4 anni, dall’entrata in vigore della legge 40/04 sulla riproduzione assistita, nulla è cambiato in Italia a livello legislativo. Emergono soltanto i danni prodotti da questa legge nelle relazioni al Parlamento depositate negli ultimi 2 anni. Aumenta il rischio di gravidanze plurime del 21%. Rischio che nel resto d’Europa è pari allo 0% con una particolare attenzione alla riduzione dei rischi per la salute delle donne e dei nascituri. Diminuiscono le nascite, diminuiscono i successi delle tecniche.

Le coppie che devono ricorrere a tecniche eterologhe oramai vanno all’estero da 4 anni, seguendo il flusso del cosiddetto turismo procreativo (tecnica vietata in base all’art. 4 comma 3).

Le coppie più giovani, maggiormente a rischio di gravidanze plurime, si recano all’estero per congelare gli embrioni e per trasferire 1 o 2 embrioni per volta (tecnica di crioconservazione vietata all’art. 14 comma 1, impianto “unico e contemporaneo” di tutti gli embrioni prodotti previsto art. 14 comma 2).

Le coppie fertili portatrici o affette da patologie genetiche non possono accedere alla diagnosi di preimpianto, meno invasiva per la salute della donna rispetto alle indagini prenatali che hanno il medesimo intento di rilevare patologie trasmesse al nascituro; anch’esse si recano all’estero (accesso vietato in base all’art. 1 comma 1 e 4 comma 1).

Quanti hanno bisogno della riproduzione assistita per provare ad avere un figlio, ma non hanno un reddito che consente loro di andare in un altro Paese, restano in Italia e contribuiscono a produrre i dati nefasti sull’applicazione della legge 40 del 2004.

In un Paese a scarsa natalità, che non riconosce il diritto ad avere un figlio, che impedisce la genitorialità cosciente e responsabile, che calpesta il diritto alla salute, in un simile Paese i cittadini italiani si sentono meno italiani e più cittadini comunitari. Per tale motivo chiedono aiuto alla Commissione Europa.

Le violazioni di tali diritti emergono con evidenza dalle relazioni sugli effetti della legge 40/04 presentate al Parlamento: le conseguenze dell’applicazione di una norma dello Stato Italia sono certificate e documentate in modo ufficiale.

Precisa l’avvocato Filomena Gallo, presidente di Amica Cicogna onlus: “Risulta palese infatti la violazione anche di molte norme del diritto comunitario causata: dall’esclusione di molti cittadini all’accesso delle tecniche al divieto di fecondazione eterologa; dall’impossibilità di revocare il consenso dopo la produzione degli embrioni (e non fino al momento dell’impianto come sanciscono le leggi di molti altri Paesi); dal limite di produzione di 3 embrioni; dal divieto di accesso per tutti coloro che necessitano una diagnosi di preimpianto.” La stessa continua: “Dopo le prime denunce di questi giorni inviate alla Commissione Europea, oggi presso la sede della Stampa estera che ci ha ospitati, invitiamo tutti i cittadini che vedono lesi i loro diritti dalla legge sulla fecondazione assistita a procedere con le denunce direttamente alla Commissione Europea, affinché sia avviata una procedura d’infrazione se la legge 40 del 2004 non verrà modificata.”

Tutte le rappresentanti delle associazioni di coppie che per procreare necessitano dell’applicazione della procreazione assistita annunciano che su tutti i loro siti vi saranno le istruzioni per effettuare la denuncia alla Commissione Europea.

Chiara Lalli, docente universitaria, dichiara che: “Il legislatore italiano, con la legge 40, è entrato nelle case di molti cittadini italiani; e non si limita a spiarli dal buco della serratura (abitudine già riprovevole), ma si è piazzato nelle loro stanze da letto con tanto di paletta per i voti. Impietosamente non concede la patente di genitore a chi non è sposato o convivente da almeno 3 anni o a chi non è sterile ma “solo” affetto da una patologia genetica o virale. Impietosamente sbriciola la speranza di avere un figlio di molte persone, violando contemporaneamente il loro diritto alla salute e alla equità dei trattamenti sanitari”.

“La materia sanitaria e la tutela della salute con il principio di uguaglianza come confermato dalla corte di giustizia delle Comunità europee è anche materia comunitaria” afferma l’Europarlamentare radicale On. Marco Cappato, segretario dell’associazione Luca Coscioni che conclude” l’Europa non va considerata come una minaccia, ma come un’occasione per rafforzare le libertà degli stessi cittadini italiani”.

Roma 23 maggio 2008



DENUNCE ALLA COMMISSIONE EUROPEA

In base al trattato CE la Commissione europea è responsabile della corretta applicazione del diritto europeo negli Stati membri. La Commissione viene a conoscenza di possibili violazioni del diritto europeo da parte degli Stati membri attraverso la propria attività di vigilanza sull’applicazione del diritto europeo o attraverso le denunce.
Se necessario, essa ricorda agli Stati membri le loro responsabilità per quanto riguarda un’attuazione tempestiva del diritto europeo e una sua corretta applicazione.
La Commissione, qualora reputi che si possa configurare una violazione del diritto europeo,
invita lo Stato membro interessato a presentare osservazioni sulle sue conclusioni dopo averlo ufficialmente informato della pretesa violazione. La Commissione, in base alla risposta dello Stato membro ed anche in assenza di tale riposta, può, qualora continui a ritenere che sussista una violazione del diritto europeo, inviare allo Stato membro interessato un “parere motivato” in merito alla presunta violazione, invitandolo a conformarsi al diritto europeo entro un termine prescritto.
È sulla base di questa procedura che si struttura il dialogo con lo Stato membro interessato.
Lo scopo è stabilire se esista veramente una violazione del diritto europeo e se ci sia spazio per una composizione o una soluzione in questa fase senza avviare un procedimento giurisdizionale davanti della Corte di giustizia. La maggior parte dei casi viene risolta in questo modo.
In taluni casi, qualora uno Stato membro non ottemperi ai suddetti obblighi, la Commissione può ricorrere alla Corte di Giustizia che stabilisce se ci sia stata violazione del diritto europeo.
Destinatari di queste pronunce sono gli Stati membri. Se la sentenza accerta una violazione del diritto europeo da parte dello Stato membro, quest’ultimo deve prendere tutti i provvedimenti necessari per porre fine all’infrazione. In caso contrario la Commissione può adire nuovamente la Corte di Giustizia, chiedendo a quest’ultima di imporre allo Stato membro il versamento di una penalità fino alla cessazione dell’infrazione.
Le sentenze della Corte di Giustizia sono diverse da quelle dei tribunali nazionali: non producono direttamente effetti sui diritti del singolo, anche se è possibile che sia stata la denuncia di quest’ultimo alla Commissione ad aver dato l’avvio al procedimento.
Le sentenze della Corte di giustizia in sé non possono annullare le decisioni adottate dalle autorità nazionali o riconoscere direttamente un risarcimento.
L’esito del procedimento comporta tuttavia che la sentenza sia giuridicamente vincolante e possa essere invocata direttamente di fronte a qualsiasi giudice o amministrazione nazionale, non solo dal ricorrente ma da ogni cittadino o impresa.
È inevitabile che questi procedimenti legali che coinvolgono le istituzioni europee e i governi degli Stati membri possano richiedere molto tempo. Spesso lo Stato membro che ha violato il diritto europeo deve persino modificare la propria legislazione per conformarsi agli obblighi derivanti dal diritto europeo.

SOGGETTI LEGITTIMATI A PRESENTARE DENUNCE ALLA COMMISSIONE EUROPEA – DESCRIZIONE DELLA PROCEDURA

Chiunque, persona fisica o impresa, può denunciare alla Commissione pretese violazioni del diritto europeo da parte di uno Stato membro senza dover dimostrare di essere direttamente leso dalla presunta infrazione. In questo contesto la Commissione non può comunque dirimere controversie tra privati.
La presentazione della denuncia è gratuita e non richiede l’assistenza di un legale. È opportuno ricordare che alla denuncia devono essere allegati ogni informazione e documento utili (ad esempio, norme nazionali pertinenti).
I servizi della Commissione, purché la denuncia non sia chiaramente infondata, analizzano le circostanze di fatto e di diritto del caso. Entro un anno la Commissione è tenuta a decidere se dar seguito alla denuncia. Il ricorrente non è parte del procedimento e pertanto non può impugnare la decisione o la mancata adozione di una decisione da parte della Commissione, né ha il diritto di essere sentito.
L’interessato è tenuto al corrente delle principali decisioni riguardanti la denuncia. Se la Commissione intende archiviare il caso, il ricorrente sarà preventivamente informato dei motivi e potrà presentare alla Commissione qualsiasi nuova informazione relativa al caso.
Tutta la corrispondenza si svolge nella lingua ufficiale dell’UE scelta dal ricorrente.
Per maggiori informazioni sulla procedura e sui diritti esercitabili, consultare http://ec.europa.eu/secretariat_general/sgb/lexcomm/index_en.htm.

MODALITÀ DI PRESENTAZIONE DELLA DENUNCIA

La denuncia può essere presentata alla Commissione:
scrivendo al seguente indirizzo: Commissione delle Comunità europee (alla cortese attenzione del Segretario generale), 200, Rue de la Loi – B-1049 Bruxelles;
utilizzando il modulo di denuncia che può essere richiesto agli uffici della Commissione negli Stati membri ed è anche accessibile all’indirizzo Internet (http://ec.europa.eu/sg/lexcomm);
inviando un’e-mail al seguente indirizzo: SG-PLAINTES@ec.europa.eu.
Nel presentare la denuncia ricordarsi di indicare il proprio nome e di allegare ogni informazione e tutti i documenti utili.
Saranno online le informazioni necessarie su tutti i siti delle associazioni:
Amica Cicogna onlus: http://www.amicacicogna.it/
Cerco un bimbo: http://www.cercounbimbo.net/
Madre Provetta onlus: http://www.madreprovetta.it/
Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica: http://www.lucacoscioni.it/
Unbambino. it: http://www.unbambino.it/
L’Altra Cicogna onlus: ospitata sul sito di Amica Cicogna

Per rivedere la conferenza stampa: http://www.radioradicale.it/scheda/254581

mercoledì 21 maggio 2008

Solo l’Europa può salvarci dalla legge 40/04

L’Associazione Amica Cicogna onlus
con
l’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
e le Associazioni
Cerco un bimbo, Unbambino.it, L’altra cicogna onlus, Madre Provetta onlus

VI INVITA ALLA

Conferenza stampa del 23 maggio 2008, ore 11.30

Sala della Stampa Estera, via dell’Umiltà 83/C

La legge 40/2004 viola il diritto alla salute, il diritto alla salute riproduttiva e all’equità di trattamenti sanitari che dovrebbero essere garantiti a tutti i cittadini europei (indipendentemente dallo Stato membro di residenza o in cui si richiede la prestazione).
Le violazioni di tali diritti emergono con evidenza dalle relazioni sugli effetti della legge 40/04 presentate al Parlamento: le conseguenze dell’applicazione di una norma dello Stato Italia sono certificate e documentate in modo ufficiale.
Risulta palese la violazione di molte norme del diritto comunitario derivante: dall’esclusione di molti cittadini all’accesso delle tecniche al divieto di fecondazione eterologa; dall’impossibilità di revocare il consenso dopo la produzione degli embrioni (e non fino al momento dell’impianto come sanciscono le leggi di altri Paesi); dal limite di produzione di 3 embrioni; dal divieto di accesso per tutti coloro che desiderano una diagnosi di preimpianto non invasiva per garantire la salute della donna e del nascituro.
Durante la conferenza verranno forniti i dettagli sulle iniziative già avviate e sui requisiti necessari per avviarne.
Interventi
Coordina: Frances Mary Kennedy, giornalista
Chiara Lalli, bioeticista
Filomena Gallo, avvocato, Presidente di Amica Cicogna
I Presidenti e i Segretari delle Associazioni: Marco Cappato, Federica Casadei, Monica Soldano, Laura Pisano, Patrizia Battistini, alcuni esperti.
A seguire gli interventi di alcuni cittadini italiani discriminati dalla legge 40/04.
Sono stati invitati i Parlamentari Italiani e i Parlamentari del Parlamento Europeo.
Per informazioni
Simona Nazzaro (333 2041828) Chiara Lalli (333 4680028) e Filomena Gallo (333 4567091)
Domani 22 maggio 2008 verà diffusa una cartella stampa con tutti i dettagli della conferenza

Nel 2006 quasi 8mila bambini nati grazie alla fecondazione assistita

Sono 7.507 i bambini nati da tecniche di procreazione medicalmente assistita da 52.206 coppie nel corso del 2006. E' quanto risulta dal rapporto 2007 del Ministero della Salute sulla procreazione assistita, depositato il 16 maggio in Parlamento. Un dato uguale percentualmente a quello del 2005, con il 17,4% dei nati rispetto ai pazienti trattati. Un dato in controtendenza rispetto agli altri paesi europei, dove si registra un aumento delle percentuali di gravidanze "in provetta". In aumento invece le gravidanze gemellari, specie tra le pazienti piu' giovani: circa il 18% dei parti sono gemellari, o addirittura parti trigemini (circa il 3%) o quadrigemini. Un dato, sottolinea l'ex Ministro della Salute Livia Turco nella premessa al documento, che "conferma le riflessioni critiche relative al dettato di legge, che si affidano al dibattito istituzionale e scientifico". Il riferimento e' alla consuetudine, indotta dal divieto di congelare gli embrioni, ad impiantare insieme i tre embrioni consentiti dalla legge 40. "L'analisi dei dati - si legge infatti nelle conclusioni del rapporto - rileva come in piu' della meta' dei trasferimenti effettuati vengano utilizzati tre embrioni, questo aumenta il rischio di gravidanze gemellari, soprattutto su pazienti in giovane eta'. Questo fenomeno, che avevamo soltanto ipotizzato nella precedente relazione, ha trovato conferma grazie all'introduzione di nuove variabili nelle schede di raccolta dati". Complessivamente, sono 342 i centri dove sono state trattate con tecniche di Pma 52.506 coppie, e iniziati 70.695 cicli. Ottenute 10.608 gravidanze, con 2.500 perse al follow up. Delle 8.108 gravidanze monitorate sono nati vivi 7.507 bambini. Nel dettaglio, con le tecniche di primo livello, cioe' di inseminazione semplice, sono state trattate 18.431 coppie, con 1.199 nati vivi (l'8,3% parti gemellari, l'1,4% trigemini, lo 0,2% quadrupli). Mentre hanno fatto ricorso alle tecniche di secondo e terzo livello 30.274 coppie, con 5.128 nati vivi, di cui il 18,4% parti gemellari e il 3,3 per cento trigemini. Dati che aumentano tra le under 29, che hanno avuto il 24,6% di gravidanze gemellari, e il 4,3% trigemine. Numeri che dimostrano, si legge nel rapporto, che "il dettato della legge penalizza le donne piu' giovani, in quanto la percentuale di tali gravidanze e' superiore, con i conseguenti rischi per la salute delle donne e dei nati". Quanto ai centri autorizzati, si registra un lieve incremento, "con una differenza strutturale per cio' che concerne la distribuzione dei cicli effettuati in centri pubblici piuttosto che in privati", in particolare con una prevalenza di ricorso a centri privati nel sud rispetto al nord del Paese. Secondo il rapporto, malgrado il lieve incremento nell'offerta dei cicli, "permane tuttavia un'offerta ancora inadeguata e particolarmente eterogenea in termini di distribuzione regionale".

Secondo Filomena Gallo, Presidente dell'Associazione Amica Cicogna e Vice Segretario Associazione Coscioni, i dati sulla procreazione medicalmente assistita resi noti 'non sono una sorpresa', e confermano il fallimento della legge. 'Le tecnologie migliorano all'estero, dove ci sono piu' gravidanze con meno tentativi, mentre qui ad aumentare sono solo le gravidanze gemellari che danno rischi per la salute - afferma Gallo - questa legge all'articolo uno sostiene di voler tutelare la salute di tutti i soggetti della procreazione, ma di fatto non lo fa. Lo testimonia il numero di parti trigemini, che notoriamente hanno un'alta probabilita' di aborto spontaneo e il 20% di nati disabili'. Secondo Gallo sarebbe auspicabile una modifica della legge in senso contrario a quello richiesto da alcuni esponenti della maggioranza in questi giorni: 'In qualsiasi stato civile una legge che per due anni di fila si dimostra fallimentare sarebbe gia' stata modificata - afferma - noi speriamo che riprenda il dibattito, anche se questa e' la stessa maggioranza che ha emanato la legge e c'e' poco da sperare. Sarebbe meglio affermare che queste tecniche sono vietate in Italia, piuttosto che applicarle in questo modo'.

Dichiarazione della sen. Donatella Poretti (Radicali-PD):
Dispiace dover commentare la relazione annuale sulla legge 40 in materia di procreazione medicalmente assistita basandosi non sulla lettura della relazione stessa e dei dati in essa contenuta, ma sui commenti di chi evidentemente vi ha avuto accesso. Dispiace dover rilevare che la relazione consegnata al Parlamento oggi non e’ ancora disponibile ai parlamentari, ma solo sui lanci delle agenzie di stampa e percio’ dobbiamo fidarci di quanto afferma il ministro della Salute uscente Livia Turco e l’attuale sottosegretario al Welfare Eugenia Roccella. Peccato che i due commenti vadano in direzioni opposte. Il ministro uscente conferma le riflessioni critiche alla legge e fornisce il dato preoccupante, da un punto di vista sanitario, dell’aumento dei parti gemellari, un dato solo ipotizzato nella relazione precedente. Il sottosegretario entrante, invece, sostiene che la legge non va cosi’ male visto che aumentano i bambini nati con queste tecniche e i centri che le praticano; solo un dato viene letto negativamente: l’eta’ sempre piu’ avanzata delle donne che vi accedono. Un dato che purtroppo dipende poco dalla legge 40 ma dalle politiche sociali e dall’organizzazione della societa’, che fanno si’ che le donne decidono di diventare madri sempre piu’ tardi e che la infertilita’ e sterilita’ e’ un problema in aumento.
Se i dati sui successi delle tecniche sono da imputarsi a tecniche che si perfezionano sempre di piu’, il raffronto interessante e’ da farsi sul fenomeno dei parti gemellari, parto a rischio non solo di aborto spontaneo ma anche di alta percentuale di probabilita’ di nascere con disabilita’.
Sara’ comunque interessante aprire un dibattito su questa relazione una volta che si insedieranno le commissioni parlamentari, ossia nel giro al massimo di una decina di giorni. In particolare io sollecitero’ la commissione Igiene e Sanita’ del Senato a mettere questo dibattito tra le prime sedute della commissione.

lunedì 19 maggio 2008

L’importanza della diagnosi genetica di preimpianto (intervista a Chiara Piantelli)

Chiara Piantelli è la mamma di Paolo, nato con una malattia gravissima e morto a pochi mesi. Chiara vuole un altro figlio, ma non vuole correre il rischio di avviare una gravidanza destinata ad essere interrotta in seguito ad una diagnosi infausta. Le polemiche sulla legge 40 e sulle linee guida rischiano di far dimenticare gli effetti drammatici di questa legge assurda sulle esistenze delle persone. Sulla salute delle mamme e dei nascituri. Chiara racconta cosa è successo e cosa vorrebbe.
Sono anche io la mamma di un angelo... Vivo a Roma con mio marito ed il nostro Paolo è volato via il 4 novembre scorso a neanche 4 mesi per una SMA 1 (la forma più grave di atrofia muscolare spinale). Non accetto l’idea che la sua vita sia persa così nel nulla; sto diffondendo nel mio piccolo, a quante più persone possibile, informazioni sulla SMA in particolare e sulle malattie genetiche in generale. Vedo con piacere che c’è chi ha fatto partire un tam tam ben più ampio del mio, Fabio e Silvia. Mi associo volentieri a loro...
Il 21 luglio scorso è nato il mio primo bambino, Paolo, con un parto rapido e fantastico. Con lui abbiamo trascorso un’estate completamente incantati, chiedendoci che avremmo fatto con lui nelle varie fasi della sua vita: quando il primo passo o il primo dentino, se la sua prima parola sarebbe stata mamma o papà, che lavoro avrebbe fatto da grande... Ovviamente (?!) nella nostra fantasia di genitori Paolo sarebbe stato un bimbo prodigio e probabilmente da grande avrebbe fatto il presidente della Repubblica. La nostra preoccupazione più grande per lui era che diventasse un bimbo, poi un ragazzetto ed un uomo intelligente, simpatico, piacente...
Io e mio marito eravamo già in piena discussione: motorino sì o no, uscite serali, fino a che ora? Illusi! A settembre le nostre domande sul suo futuro sono diventate un po’ più di basso profilo....ci domandavamo, ma quando comincerà a tirare su la testolina da solo? Perché le gambine sono così moscette? Perché ha quel rantolino quando respira e ogni tanto diventa grigetto e sudato?
Qual è stata la risposta a queste domande?
Il pediatra, rivedendolo al ritorno dalle vacanze, ha capito subito che qualcosa non andava e gli ha fatto fare una visita neurologica con prelievo di sangue annesso.
I due giorni successivi, in attesa della sentenza, sono durati due mesi. Ci dicevamo che era tutto un errore, che Paolo stava benone; siamo perfino arrivati a vedergli muovere le gambe! Ma la sentenza purtroppo è arrivata, inappellabile: atrofia muscolare spinale di tipo I...
Paolo è morto per la prima volta il 14 settembre, per poi lasciarci per sempre il 4 novembre scorso. I giorni trascorsi con Paolo dopo la diagnosi sono stati di “preparazione”: abbiamo avvertito parenti e amici, lo abbiamo fatto battezzare, con l’aiuto di Chiara Mastella del Sapre di Milano (counselor sanitario sistemico, coordinatore SAPRE – Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori), ci siamo procurati i presidi necessari per assisterlo a casa. Per nostra fortuna Paolo ha avuto bisogno di mangiare con il sondino nasogastrico solo per un paio di settimane e le sue crisi respiratorie erano brutte ma sporadiche. Perfino il giorno prima di andarsene, anche se lo aspiravamo in continuazione, era sereno. Paolo ora è il nostro angioletto, può muoversi e respirare come qui con noi non avrebbe mai potuto fare. Siamo contenti di non aver voluto per il nostro bambino alcun tipo di accanimento terapeutico e di averlo “accompagnato” cercando di farlo stare il meglio possibile fino alla fine. È stato un gran privilegio averlo conosciuto e un grande onore essere stati i suoi genitori, il suo sarà per sempre il più bel ricordo. Ma se avessimo potuto evitargli tutte le sofferenze, lo avremmo di certo fatto, anche se questo avesse significato non conoscerlo mai.
Se avessi saputo che era malato avresti abortito?
Sì perché avrei preferito che non nascesse mai, piuttosto che malato. Avrei abortito, ma soprattutto vorrei avere avuto la possibilità di scegliere ancor prima. Ecco perché è tanto importante poter effettuare la diagnosi di preimpianto. E vorrei che ci fossero più attenzione e più informazione verso le cosiddette malattie rare: in Italia c’è 1 portatore sano di SMA su 50 individui: sembra così poco? Un altro esempio: si stima che il 5% della popolazione italiana sia portatrice sana di fibrosi cistica.
Anche riguardo alla prevenzione credo si possa e si debba fare molto. Nel sito dell’Università di Udine si parla di un progetto di ricerca sulla SMA e il vicepresidente della Uildm (Unione Italiana per la Lotta alle Distrofie Muscolari) di Udine dice a proposito della SMA: “la prevenzione rimane il mezzo migliore per limitare la diffusione della malattia, non esistendo ancora una terapia efficace”. Questo vuol dire che persone ben più competenti in materia la pensano esattamente come me: vale la pena di cercare di abbattere i costi del test del portatore sano (nella fattispecie di SMA) in modo che, in termini di rapporto costi/benefici, abbia senso proporre uno screening su larga scala, perché chiunque possa sapere se è o meno portatore sano di questa orrenda malattia mortale. Perché chiunque possa consapevolmente scegliere come comportarsi se vuole avere figli.
Fare uno screening o effettuare una diagnosi prima dell’impianto eviterebbe di abortire...
Non voglio fare polemiche, ma questa è la realtà.
Psicologicamente ed emotivamente abortire per ragioni terapeutiche fa molto effetto. Devi scegliere tra il far nascere un bambino malato, spesso gravemente e destinato a morire come Paolo, oppure l’interrompere quella gravidanza tanto voluta: è una scelta impossibile! Con la diagnosi preimpianto è possibile concepire un figlio sano.
Perché mi è concesso abortire un embrione malato, mi è concesso quindi interrompere una gravidanza in queste condizioni e, invece, non mi è permesso di non avviarla?
Inoltre la diagnosi genetica di preimpianto è a mio carico, l’interruzione di gravidanza è a carico della spesa pubblica.
Se fosse consentita la diagnosi di preimpianto non ci sarebbero tanti aborti terapeutici (al di là delle polemiche suscitate dalle linee guida del 2008 soprattutto sulla questione della diagnosi di preimpianto, in Italia l’accesso alle tecniche in generale e in particolare alla diagnosi prima dell’impianto è limitato fortemente ed esclude senza valide ragioni molte persone, ndr).
Che cosa è successo dopo la morte di Paolo?
Sono rimasta incinta 2 volte e ho avuto 2 aborti: il primo aborto è stato spontaneo e l’embrione è stato espulso automaticamente (ho avuto le mestruazione dopo 2 mesi).
Il secondo aborto è stato drammatico – e non era nemmeno un aborto terapeutico perché sono andata a fare il raschiamento sapendo che non c’era niente di vivo in me (al Policlinico Gemelli, dove fanno solo i raschiamenti e non le interruzioni di gravidanza...). Immagino chi lo fa quando l’embrione, per quanto malato, è ancora vivo. La diagnosi prenatale la fai all’epoca in cui si può effettuare il bitest, che è una analisi preamniocentesi. Ti dà statisticamente il rischio di grossolane malformazioni. A quest’epoca il tuo piccolino lo vedi sullo schermo dell’ecografo già tutto bello formato, in miniatura... Bella cosa sapere di doverlo abortire perché è malato!!!
Come ti sei accorta che qualcosa non andava nella gravidanza?
Ho fatto l’ecografia alla ottava settimana; le misure del feto erano giuste, ma non c’era il battito. Alla nona o decima settimana ho fatto il raschiamento. Ti portano in sala parto; vai nella stessa sala operatoria in cui fanno i parti cesarei. Senti i vagiti dei bambini appena nati.
Dopo l’intervento ti mettono nella stanzetta per svegliarti dalla anestesia; sei vicino al letto di una donna con un bambino tra le braccia.
Volevano farmi stare una notte ricoverata, io ho firmato contro il parere medico (l’indicazione dopo il raschiamento è di passare la notte in ospedale).
Perché non si può fare la diagnosi di preimpianto? Perché l’unica alternativa è questa. Non avrei dubbi su cosa fare, ma interrompere terapeuticamente è molto doloroso. Sarebbe meglio non avviare la gravidanza, che interromperla con un figlio voluto ma malato.
Molte persone che hanno un bambino malato (perché hanno deciso di farlo nascere o perché hanno saputo della malattia dopo la nascita) criticano chi sceglie di abortire per ragioni non terapeutiche: “c’è chi vuole tanto in figlio e chi lo butta via”, dicono. Ma io ci tengo a dire che ogni persona dovrebbe poter scegliere. In ogni circostanza. Raccontare la storia drammatica di Paolo significa anche contribuire alla informazione: i bambini con la SMA muoiono neri, soffocati. Sono fiera di essere stata sua madre, ma vederlo morire morire nero tra le mie braccia... Non avrei mai voluto che accadesse – anche se il prezzo altissimo sarebbe stato quello di non averlo conosciuto e amato.
Mio figlio aveva gli occhi azzurri ma non muoveva le gambe, aveva un naso perfetto, era bellissimo che fortuna!, meglio un mostro cagone che un bimbo immobile. “Speriamo che non sia brutto – pensavo durante la gravidanza – che a scuola non lo prendano in giro, che non porti gli occhiali”. Non avrei mai immaginato di dover sperare che respirasse.
Chiara Lalli - 19 maggio 2008

venerdì 16 maggio 2008

Nuova iniziativa per modificare la Legge 40

Proponiamo di copiare questa cartolina e di inserirla in una e-mail da inviare ai nostri parlamentari:

abelli_g@camera.it; abrignani_i@camera.it; adornato_f@camera.it; agostini_l@camera.it; albonetti_g@camera.it; alemanno_g@camera.it; alessandri_a@camera.it; alfano_a@camera.it; alfano_g@camera.it; allasia_s@camera.it; amici_m@camera.it; angeli_g@camera.it; angelucci_a@camera.it; antonione_r@camera.it; aprea_v@camera.it; aracri_f@camera.it; aracu_s@camera.it; argentin_i@camera.it; armosino_m@camera.it; ascierto_f@camera.it; baccini_m@camera.it; bachelet_g@camera.it; baldelli_s@camera.it; balocchi_m@camera.it; barani_l@camera.it; barba_v@camera.it; barbareschi_l@camera.it; barbaro_c@camera.it; barbato_f@camera.it; barbi_m@camera.it; barbieri_e@camera.it; baretta_p@camera.it; beccalossi_v@camera.it; belcastro_e@camera.it; bellanova_t@camera.it; bellotti_l@camera.it; beltrandi_m@camera.it; benamati_g@camera.it; berardi_a@camera.it; bergamini_d@camera.it; berlusconi_s@camera.it; bernardini_r@camera.it; bernardo_m@camera.it; bernini_a@camera.it; berretta_g@camera.it; berruti_m@camera.it; bersani_p@camera.it; bertolini_i@camera.it; biancofiore_m@camera.it; bianconi_m@camera.it; biasotti_s@camera.it; biava_f@camera.it; bindi_r@camera.it; binetti_p@camera.it; bitonci_m@camera.it; bobba_l@camera.it; bocchino_i@camera.it; bocci_g@camera.it; boccia_f@camera.it; bocciardo_m@camera.it; boccuzzi_a@camera.it; boffa_c@camera.it; bonaiuti_p@camera.it; bonavitacola_f@camera.it; bonciani_a@camera.it; bongiorno_g@camera.it; bonino_guido@camera.it; boniver_m@camera.it; bordo_m@camera.it; borghesi_a@camera.it; bosi_f@camera.it; bossa_l@camera.it; bossi_u@camera.it; braga_c@camera.it; bragantini_m@camera.it; brambilla_m@camera.it; brancher_a@camera.it; brandolini_s@camera.it; bratti_a@camera.it; bressa_g@camera.it; brigandi_m@camera.it; briguglio_c@camera.it; brugger_s@camera.it; brunetta_r@camera.it; bruno_d@camera.it; bucchino_g@camera.it; buonanno_g@camera.it; buonfiglio_a@camera.it; burtone_g@camera.it; buttiglione_r@camera.it; calderisi_g@camera.it; caldoro_s@camera.it; calearo_m@camera.it; calgaro_m@camera.it; callegari_c@camera.it; calvisi_g@camera.it; cambursano_r@camera.it; capano_c@camera.it; capitanio_l@camera.it; capodicasa_a@camera.it; cardinale_daniela@camera.it; carella_r@camera.it; carfagna_m@camera.it; carlucci_g@camera.it; carra_e@camera.it; carra_marco@camera.it; casero_l@camera.it; casini_p@camera.it; cassinelli_r@camera.it; castagnetti_p@camera.it; castellani_c@camera.it; castiello_g@camera.it; catanoso_f@camera.it; catone_g@camera.it; causi_m@camera.it; cavallaro_m@camera.it; cazzola_g@camera.it; ceccacci_f@camera.it; ceccuzzi_f@camera.it; cenni_s@camera.it; centemero_e@camera.it; cera_a@camera.it; ceroni_r@camera.it; cesa_l@camera.it; cesario_b@camera.it; cesaro_l@camera.it; chiappori_g@camera.it; ciccanti_a@camera.it; cicchitto_f@camera.it; ciccioli_c@camera.it; cicu_s@camera.it; cimadoro_g@camera.it; ciocchetti_l@camera.it; cirielli_e@camera.it; ciriello_p@camera.it; codurelli_l@camera.it; colaninno_m@camera.it; colombo_f@camera.it; colucci_f@camera.it; comaroli_s@camera.it; 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Fecondazione, l'altolà di Giovanardi
"Cancelleremo la circolare Turco"

ROMA - "Governo e maggioranza hanno approvato la legge 40, confermata da un referendum. Quindi, la volonta' di questa maggioranza e' cambiare la circolare della Turco". Il sottosegretario alla Presidenza del Consiglio con delega alla Famiglia Carlo Giovanardi non usa mezzi termini. E annuncia il colpo di spugna sulla circolare che regolava la fecondazione assistita e che reintroduceva la diagnosi preimpianto per gli embrioni. "Una circolare non puo' modificare una norma approvata dal Parlamento - sottolinea Giovanardi, a margine di un incontro del Forum delle Associazioni familiari - e confermata da un referendum popolare. Siamo in uno Stato di diritto, e' il Parlamento che decide". Una presa di posizione che cozza con l'apprezzamento espresso dal ministro per l'Ambiente Stefania Prestigiacomo al provvedimento della Turco. Ma Giovanardi insiste: "Sono d'accordo con la maggioranza e con il governo di cui faccio parte''. Una posizione che trova sponda anche nell'Udc, dove Rocco Buttiglione chiede che si cambino "le linee guida della legge 40 e che vada ripristinato lo spirito originario della legge". Ma l'opposizione non sta a guardare e si stringe in difesa del provvedimento. "Giovanardi non sa di cosa parla, non è lui titolato a decidere ma il ministero del Lavoro, salute e politiche sociali" dice Vittoria Franco, ministro ombra per le Pari opportunità del Pd. E se il sottosegretario al Welfare Eugenia Roccella torna a chiedere la sospensione immediata della linee guida ("vedremo poi quale puo' essere la soluzione"), il senatore del Pd Ignazio Marino accusa Giovanardi di "ripropone l'ideologia contro la scienza". Mentre Rocco Berardo, tesoriere dell'associazione Coscioni accusa il sottosegretario di avere "posizioni oltranziste e fondamentaliste".

Repubblica - 15 maggio 2008

Giovanardi: "Cambieremo le linee guide della legge 40"

È «volontà di questa maggioranza cambiare la circolare della Turco» sulla legge 40 sulla procreazione medicalmente assistita: lo preannuncia il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio Carlo Giovanardi, esprimendo così un’opinione diversa da quella della collega di Governo Stefania Prestigiacomo.Le linee guida approvate dall’ex ministro della Salute Livia Turco costituiscono, secondo Giovanardi, un documento «che non può modificare una cosa che il Parlamento ha approvato e che un referendum popolare ha confermato. Siamo in uno stato di diritto - ha affermato il sottosegretario della presidenza del Consiglio responsabile per le politiche familiari e sulla tossicodipendenza a margine di un convegno promosso a Roma dal forum delle famiglie - è il Parlamento che decide e non le circolari della Turco». Non è, dunque, d’accordo con la Prestigiacomo? «Sono d’accordo con la maggioranza e con il Governo di cui faccio parte», ha risposto Giovanardi.

La Stampa - 15 maggio 2008

Fecondazione, il governo cambierà le regole

Primo scoglio etico per il nuovo governo. Il sottosegretario alla presidenza del Consiglio, Carlo Giovanardi, ha annunciato che è volontà dell`esecutivo cambiare le linee guida collegate alla normativa sulla fecondazione artificiale. L`intenzione era nell`aria ma non ci si aspettava che venisse espressa con tanto anticipo. «Nel 2004 abbiamo approvato un testo poi confermata dal referendum ha detto l`esponente del Pdl ad un convegno sulla Giornata internazionale della famiglia. Quindi questa maggioranza non accetta la circolare dell`ex ministro della Salute. Non si può modificare così la scelta del Parlamento che in uno Stato di diritto è sovrano». Livia Turco lo esorta a leggere bene la legge 40: «L`ho applicata. L`aggiornamento delle linee guida era previsto. E quella che lui chiama circolare è solo l`applicazione dell`articolo 7 della legge». Le regole sulla procreazione assistita erano state appena ritoccate, a poche ore dalla fine della legislatura. Cancellato, tra l`altro, il divieto di diagnosi preimpianto sull`embrione, uno dei punti più controversi.
Ammesse alle tecniche le coppie con partner sieropositivi, anche in assenza di diagnosi di sterilità. Le norme introdotte per riordinare il cosiddetto «far west» della procreazione medicalmente assistita sono diventate una questione di principio, un tiro alla fune infinito tra laici e cattolici, a prescindere dagli schieramenti. Le divisioni esistono anche nel centrodestra, oltre che nel centrosinistra. Stavolta però pochi raccolgono «la provocazione di Giovanardi» e le voci-contro, a cominciare dal ministro per l`Ambiente Stefania Prestigiacomo e tanti altri che di solito si inalberano, non si sono alzate. Solo Roberto Della Vedova, presidente dei Riformatori Liberali e deputato Pdl invita il governo a «vagliare la questione con prudenza e saggezza» invitando a non dichiarare «una guerra ideologica ad un`interpretazione della legge più volte suffragata da organi giurisdizionali». Giovanardi ne fa una questione di democrazia e di rispetto del Parlamento. In quanto alla sua posizione personale «c`è pericolo di una deriva eugenetica. Si afferma la teoria di far nascere solo chi è perfetto. Lo dice pure Ferrara, un laico che ci ha creato attorno un partito». E con lui si schiera Eugenia Roccella, sottosegretario al Welfare: «Le linee guida forse andrebbero sospese. Poi vedremo quale può essere la soluzione». «Non sa di cosa parla. Le nuove linee guida hanno risolto problemi specifici. Così la legge è più umana. E comunque non è lui a decidere», replica Vittoria Franco, ministro ombra per le Pari Opportunità del Pd. Il senatore Pd Ignazio Marino ricorda che le linee guida non hanno implicazioni politiche: «Le sue affermazioni sono frutto dell`ideologia, non hanno nulla di scientifico». Durissima Maria Antonietta Farina Coscioni, radicale eletta nelle liste del Pd: «Da sempre Giovanardi è alfiere di tutte le politiche repressive, proibizioniste e antiscientifiche». E mentre vengono annunciati migliaia di ricorsi da parte delle coppie sul punto relativo alla diagnosi pre-impianto, con Giovanardi si schiera la senatrice Pd Paola Binetti che critica Livia Turco per avere «agito alla fine del mandato elettorale, consapevole delle polemiche che avrebbe suscitato. E` come chiedere al nuovo governo di dare una risposta. Ed è giusto che intervenga».

Il Corriere della Sera - di Margherita De Bac
16 Maggio 2008