mercoledì 30 aprile 2008

Legge 40. In Gazzetta Ufficiale le nuove linee guida

Comunicato n. 128 30 aprile 2008

Ministero della Salute
UFFICIO STAMPA

Legge 40. In Gazzetta Ufficiale le nuove linee guida
Turco: “un decreto nel segno della rigorosa applicazione della legge,
della responsabilità verso gli operatori e per una piena tutela
della salute della donna e del nascituro”

Le nuove linee guida contenenti le indicazioni delle procedure e delle tecniche di procreazione medicalmente assistita, previste dall’articolo 7 della legge 40 del 2004, saranno pubblicate sulla Gazzetta Ufficiale di oggi, 30 aprile 2008.
Il decreto, che aggiorna le precedenti linee guida del 21 luglio 2004, è stato firmato dal Ministro della Salute Livia Turco lo scorso 11 aprile, all’indomani del pronunciamento da parte del Comitato di presidenza del Consiglio superiore di sanità, avvenuto il 9 aprile.
Si è così concluso l’iter di emanazione di questo provvedimento, secondo quanto previsto dalla stessa legge 40 che indica la necessità di un aggiornamento delle linee guida almeno triennale in rapporto all’evoluzione tecnico-scientifica e da attuarsi avvalendosi dell’Istituto superiore di sanità e previo parere del Consiglio superiore di sanità.
Quest’ultimo si è espresso due volte: la prima, con parere del 19 luglio 2007, quando rilevò la sussistenza dei presupposti tecnico-scientifici per l’aggiornamento delle linee guida, fornendo altresì una serie di indicazioni di merito al Ministro della Salute finalizzate al miglioramento delle vecchie linee guida; la seconda, il 9 aprile scorso, quando ha sottolineato la coerenza del testo delle nuove linee guida, per la parte di pertinenza, con il suo precedente parere del 19 luglio.
Queste le principali novità delle nuove linee guida:
la possibilità di ricorrere alle tecniche di procreazione medicalmente assistita (PMA) viene estesa anche alla coppia in cui l’uomo sia portatore di malattie virali sessualmente trasmissibili, e in particolare del virus HIV e di quelli delle Epatiti B e C, riconoscendo che tali condizioni siano assimilabili ai casi di infertilità per i quali è concesso il ricorso alla PMA. In questi casi c’è infatti un elevato rischio di infezione per la madre e il feto conseguente a rapporti sessuali non protetti con il partner sieropositivo. Un rischio che, di fatto, preclude la possibilità di avere un figlio a queste coppie;
l’indicazione che ogni centro per la PMA debba assicurare la presenza di un adeguato sostegno psicologico alla coppia, predisponendo la possibilità di una consulenza da parte di uno psicologo adeguatamente formato nel settore;
l’eliminazione dei commi delle precedenti linee guida che limitavano la possibilità di indagine a quella di tipo osservazionale e ciò a seguito delle recenti sentenze di diversi tribunali e in particolare di quella del TAR Lazio dell’ottobre 2007. Questa sentenza come è noto ha infatti annullato le linee guida precedenti proprio in questa parte, ritenendo tale limite non coerente con quanto disposto dalla legge 40.


Dichiarazione del Ministro della Salute Livia Turco
“Queste nuove linee guida sono il frutto di un lavoro rigoroso finalizzato a due precisi obiettivi: la piena e corretta applicazione della legge 40 e la necessità di fornire idonee e puntuali indicazioni agli operatori sanitari alla luce delle nuove risultanze cliniche e del mutato quadro di riferimento giuridico scaturito da ripetuti interventi della magistratura sulle precedenti linee guida. Sono convinta che il decreto oggi pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale abbia centrato questi due obiettivi.
Abbiamo infatti recepito, come previsto dalla legge, avvalendoci dell’Istituto Superiore di Sanità, il parere del Consiglio Superiore di Sanità con tutte le indicazioni ivi contenute. In particolare abbiamo recepito le indicazioni mirate ad ampliare la possibilità di ricorrere alla fecondazione assistita anche per quei soggetti sieropositivi a virus di malattie sessualmente trasmissibili, per i quali è stato riconosciuto uno stato di infertilità “di fatto” e che da oggi potranno, se lo vorranno, avere dei figli senza correre il rischio di infettare la partner e il nascituro stesso. E abbiamo altresì recepito le indicazioni a implementare il sostegno psicologico alle donne e alle coppie che accedono alle tecniche di procreazione assistita, durante tutto il percorso assistenziale, prima, durante e dopo l’effettuazione delle tecniche o anche a seguito del fallimento delle stesse.
Abbiamo dato una risposta a quanti, operatori e cittadini, richiedevano chiarezza sulla possibilità di effettuare diagnosi preimpianto, chiarendo che le linee guida, in quanto tali, non possono prevedere divieti che non siano già contemplati nella legge stessa. Per questo, il nuovo testo delle linee guida non contempla più la limitazione alla sola diagnosi osservazionale, mantenendo comunque il divieto di qualsiasi diagnosi a fini eugenetici così come previsto dall’articolo 13 della legge 40. E ciò in coerenza con l’evoluzione dell’ordinamento, testimoniata da diversi pronunciamenti della Magistratura, sia ordinaria che amministrativa, ed in particolare quello del Tar del Lazio che ha annullato la parte delle precedenti linee guida in cui si limitano le indagini sullo stato di salute dell’embrione a quelle di tipo osservazionale.
In proposito voglio poi sottolineare il mio auspicio che, anche in questo campo, si recuperi maggiore serenità e fiducia nei confronti della comunità scientifica e degli operatori, affidando loro l’approfondimento necessario sulla complessità dei temi relativi all’accuratezza e affidabilità delle indagini diagnostiche genetiche nell’ambito della procreazione assistita e nell’ambito della medicina prenatale. Solo una responsabile autonomia della comunità scientifica può infatti valutare, caso per caso, le soluzioni e i percorsi diagnostici, clinici e terapeutici più idonei per garantire il pieno rispetto dei principi costituzionali del diritto alla salute, della dignità della persona e della tutela della vita.
Nel presentare queste linee guida penso sia inoltre doveroso ricordare quanto, durante il mio incarico di Ministro della Salute, ho considerato come compito prioritario e qualificante del mio mandato per l’applicazione dell’articolo 2 della legge 40, relativo alla prevenzione delle cause di sterilità e infecondità. A tal fine abbiamo infatti finanziato specifici progetti di ricerca, sia dell’Istituto di Sanità che di altri enti. Studi e ricerche che avranno come scopo la prevenzione e l’analisi delle cause dell’infertilità, l’individuazione di nuovi strumenti per l’informazione e la conoscenza sulla salute riproduttiva dei giovani, sulla conservazione della fertilità nei pazienti oncologici, sulle procedure innovative per l’identificazione dei fattori etiopatogenetici dell’infertilità maschile, sulla valutazione degli effetti delle radiazioni ionizzanti sulla spermatogenesi umana, nonché della qualità dei gameti, sulla criopreservazione degli ovociti e sul follow-uop dei nati a seguito di queste tecniche, su cicli singoli di trattamento da tecniche di PMA e sui nati, sulla valutazione di polimorfismi genetici correlati con risposta alla stimolazione ovarica controllata e infine sull’incidenza delle coppie italiane che si rivolgono a centri esteri per l’applicazione di tecniche di PMA.
In relazione all’evidenza che in Italia le pazienti arrivano in età avanzata ad una diagnosi di infertilità, ho poi considerato precisi obiettivi di salute pubblica la prevenzione primaria delle cause della infertilità, l’informazione corretta alle donne e alle coppie che accedono alle tecniche di procreazione assistita, le campagne di informazione rivolte a tutta la popolazione, a partire dai giovani e, più in generale, la tutela della salute riproduttiva.
Infine, sempre in relazione all’articolo 2 della legge, condivido quanto suggerito dal Consiglio superiore di sanità nel suo parere del luglio scorso per “implementare, a scopo di ricerca, lo studio del primo corpuscolo polare; implementare gli studi sulle tecniche di criopreservazione e scongelamento degli ovociti per garantirne una migliore qualità in caso di successivi tentativi di impianto; favorire l’estensione di tali tecniche ai centri di procreazione assistita; garantire alle coppie equità di accesso ai trattamenti di procreazione assistita su tutto il territorio nazionale, in termini di competenza professionale, efficienza organizzativa e sicurezza nell’erogazione delle prestazioni, anche per limitare il fenomeno della migrazione interna delle coppie”.
Come condivido, e mi auguro che possa essere ugualmente recepito dal mio successore, il suggerimento del Css riguardo all’”istituzione di un tavolo di confronto che valuti le problematiche connesse al raggiungimento di una migliore efficacia e sicurezza delle tecniche, nel rispetto dei principi costituzionali di tutela della salute delle donne”, oltre alla indicazione della raccolta dei dati relativi alle tecniche di fecondazione assistita “in forma disaggregata per una più completa ed articolata valutazione dei risultati”.

Sul sito www.ministerosalute.it il testo delle nuove linee guida e i documenti

lunedì 28 aprile 2008

Il fenicottero rosa alla Maratona del Santo

video

Grazie a tutti per la partecipazione!

Un bambino su dieci è figlio di immigrati

ROMA - Cifre, calcoli, statistiche: continuano gli studi e le previsioni per capire il preoccupante destino demografico dell' Italia, paese con uno dei più bassi livelli di natalità. Gli italiani fanno pochi figli e la leggera crescita degli ultimi anni (dall' 1,32 del 2005 all' 1,35 del 2006) è significativa ma non sufficiente, fa sperare ma non tranquillizza. Il bilancio nazionale però riesce ad essere in positivo per l' alto tasso di fecondità delle cittadine straniere che hanno una propensione a fare figli doppia rispetto alle italiane: è figlio di immigrati 1 bambino su 10, mentre gli stranieri rappresentano il 5 per cento della popolazione. è quanto emerge da uno studio del Centro Artes di Torino, specializzato nella diagnosi e nel trattamento della sterilità di coppia, che ha elaborato i dati ufficiali di Istat, Oms (Organizzazione Mondiale della Sanità) e le stime 2007 C. I. A. Il tasso di fertilità nei 15 paesi dell' Ue fra il 1960 e il 2007 è sceso da 2,59 a 1,50 figli per donna. «Il calo delle nascite in Italia è un dato evidente - spiega Alessandro Di Gregorio, direttore del Centro Artes di Torino - Complice anche un' evoluzione della società che ha spostato in avanti l' età media delle donne che scelgono di diventare madri. Le difficoltà a rimanere incinta, quindi, aumentano e l' introduzione della Legge 40 non ha migliorato la situazione. In soli 4 anni, dall' entrata in vigore della legge, le nascite sono diminuite del 2,78 per cento. Per non parlare delle altre gravi conseguenze: è quadruplicato il numero delle coppie che, con la speranza di concepire un figlio, si sono recate all' estero (+200) e le gravidanze multiple sono passate da un 16 per cento ad un 23 per cento, con conseguenti rischi per la salute dei feti, che possono portare alla morte neonatale per prematurità». Cala, quindi, il numero di nascite in Italia mentre quello dei nati stranieri registra un incremento (da 48.925 nel 2004 a 57.925 nel 2007 con un saldo positivo di 8.840 nati). Inoltre, il ritmo di crescita medio annuale degli stranieri, secondo le stime Caritas-Migrantes, è di circa 325 mila, un dato che porta ad ipotizzare più che un raddoppio della popolazione immigrata da qui a 10 anni: tenuto conto che la velocità di crescita della popolazione straniera non sembra tendere a diminuire, nel 2050 gli extracomunitari rappresenteranno dal 17 al 20 per cento della popolazione residente. L' incidenza delle nascite di bambini stranieri sul totale della popolazione italiana è passata da poco più di 9mila nel 1995 a più di 57mila del 2007 (dall' 1,7 per cento all' 11,4). «Non è vero che le italiane non vogliono avere figli, il problema è il clima sociale sfavorevole alla maternità», spiega Linda Laura Sabbadini, ricercatrice Istat. «Il desiderio dichiarato è di avere due figli ma non si riesce a raggiungere questo obiettivo per diverse difficoltà: dai servizi sociali inesistenti agli orari di lavoro non flessibili, nei paesi dove si sono fatte politiche favorevoli si è invertita la tendenza». Un contesto sociale ostile al quale si aggiungono i paletti messi alla riproduzione assistita. «Il calo della fertilità italiana è preoccupante - continua Di Gregorio - per questo motivo, con altri ginecologi, chiediamo al nuovo governo di intervenire in maniera chiara e decisiva una volta per tutte sulla legge 40, che blocca di fatto lo sviluppo della medicina ed impedisce alle coppie che trovano difficoltà nel concepimento di sperare ancora».

La Repubblica - 27 aprile 2008
Marina Cavallieri

lunedì 21 aprile 2008

Il fenicottero rosa partecipa alla Maratona del Santo


Domenica 27 aprile 2008 gli amici del fenicottero rosa parteciperanno alla Maratona del Santo a Padova indossando le magliette dell'iniziativa "Legge 40 toccala".
Invitiamo chi volesse aggregarsi a prendere contatti con noi.
Parteciperemo alla maratona dei 5 km che parte da Prato della Valle alle ore 9.30.
La passeggiata che faremo:
PRATO DELLA VALLE>Via Cavazzana>Via Ferrari>Via Sanmicheli>Via d’Acquapendente 23 (Polizia di Stato) 1km>
Ponte Quattro Martiri>Lungoargine Codotto Maronese 2km>Sbarra di blocco-deviazione Via Crescini 3km>Via Crescini 4km>Via Todesco>Via Leopardi (intersezione con Via Arduino)>Fine Via Cavazzana - Prato della Valle 5km>
PRATO DELLA VALLE

lunedì 14 aprile 2008

Il fenicottero rosa in giro per l'Italia


Proponiamo un'iniziativa semplice, colorata e non costosa: stampate l'immagine qui sopra, ritagliatela e appiccicatela sul vetro posteriore della vostra auto e ...
accompagnate il fenicottero rosa in giro per l'Italia!!!

Iniziativa per modificare la Legge 40

Proponiamo di copiare questa cartolina e di inserirla in una e-mail da inviare quotidianamente al Ministro della Salute a questi indirizzi:
e al Presidente del Consiglio Superiore della Sanità Prof. Franco Cuccurullo: segreteriarettore@unich.it
Suggeriamo di copiare l'immagine ed incollarla in un file di word e successivamente di copiarla dal file di word ed incollarla su un messaggio di posta elettronica tramite Outlook.

Non restare indifferente

video

giovedì 10 aprile 2008

Fecondazione artificiale in arrivo pioggia di ricorsi

Sandra, Grazia, Miriam. A decine hanno deciso di dare battaglia in tribunale, tutte assieme. Di raccontare le loro storie di aspiranti madri «tradite dalla legge», di usare il loro dolore e unire le forze perché venga cambiata la norma sulla fecondazione assistita. Una sorta di class action al femminile per convincere chi vive e decide nei palazzi del potere «a non trattarci come cittadini di serie B, cioè come cittadini che hanno diritto ad avere figli ma solo malati. Oppure costretti ad emigrare». Chiedono speranza e giustizia, rispetto della salute e rimborsi per i viaggi all'estero, visto che ogni anno sono più di cinquemila le coppie espatriate nelle capitali europee a fare quello che i medici italiani sanno benissimo fare, ma non possono in base alle linee guida della legge 40. Bocciate dal Tar del Lazio a febbraio, ma mai corrette.

Le singole vittorie ottenute nei mesi scorsi con le sentenze di Cagliari, con il via libera alla diagnosi pre-impianto per una donna talassemica o quella del Lazio che ha bocciato le linee guida della legge, non bastano più. E in arrivo una pioggia di ricorsi: in 50 con i loro compagni presenteranno infatti decine di citazioni nei prossimi giorni. «Il tentativo», spiega l'avvocato Maria Paola Costantini che segue una ventina di casi, «è da una parte quello di farsi autorizzare dal giudice l'accesso alla diagnosi pre-impianto dall'altra quello di sollevare eccezione di incostituzionalità». Arrivando così a cambiare la norma. Sono donne con la valigia piena di sogni e volontà, emigranti per amore e divieti ad avere deciso di rivolgersi ai tribunali. Per loro, per quelle che verranno. Determinate, nonostante la malattia e i tentativi falliti, a cambiare una legge che, raccontano, le tratta come numeri, ignorando la loro storia, età e salute. Che costringe il loro corpo a bombardamenti ormonali ripetuti «perché non ti consente di produrre più di tre embrioni alla volta e ti impedisce di congelarli, usandoli così in futuro».

Decise a cambiare norme che escludono dalle tecniche di riproduzione compagne di strada il cui unico desiderio è che il loro bambino non abbia le malattie di cui sono portatrici sane: talassemia, mutazioni cromosomiche. Che non muoia di fibrosi cistica. Sandra Sgroi, 34 anni, portatrice sana di talassemia come il marito, è una di loro. In Italia non avrebbe nemmeno potuto sottoporsi alla fecondazione assistita. «E prevista dalla legge solo perle persone sterili mentre io come chi ha altre malattie rare o genetiche, posso avere figli. Sono quindi una cittadina di serie B: autorizzata a partorire bambini con un'altissima probabilità di vederli nascere malati, costretti a trasfusioni due volte al mese dalla culla e un'aspettativa di vita ridotta. Quale genitore vorrebbe un simile strazio per il figlio?», mormora lei che se n'è andata ad Istanbul, spendendo 18 mila euro a furia di tentativi falliti, tra esami, soggiorno e diagnosi pre-impianto, prima di ritrovarsi a contare i giorni che orala separarono dal parto.

Donne che vogliono giustizia e speranza nei ricorsi presentati da Milano a Roma, da Napoli a Firenze, appoggiandosi ad associazioni come Hera, Madre Cicogna, Lega Italia contro la Fibrosi Cistica, Sos infertilità, che hanno istituito un numero verde (800097999) e che continuano a ricevere chiamate, segnalazioni facendo prevedere una valanga di ricorsi per l'estate. Chiedono in alcuni casi anche il rimborso dei danni psicologici e dei costi materiali per quelle trasferte organizzate per ottenere la diagnosi di pre-impianto, ora legale in Italia da febbraio. «Ma nel nostro Paese purtroppo inutile da fare visto che statisticamente la diagnosi su tre embrioni, numero massimo consentito per legge, non è significativa», spiega il professor Guglielmino tra i massimi esperti e che da anni a Catania si occupa di fertilità e tecniche di riproduzione assistita all'associazione onlus Hera.

Donne che non vogliono sentire parlare di eugenetica, di ricerca della perfezione. «Io non voglio un figlio bello o con gli occhi blu. E nel mio caso non è nemmeno questione di volerlo più o meno sano, ma di vederlo nascere», racconta Gra- zia, siracusana trentenne, tra quelle che hanno presentato una citazione. «Ho la traslocazione robertsoniana, un'anomalia cromosomica per cui al 75% è destino: non supero il terzo mese di gravidanza. Ogni volta abortisco naturalmente. Sono rimasta incinta quattro volte, quattro volte la speranza di un figlio si è interrotta prima della 12 settimana. Senza la fecondazione artificiale, senza la diagnosi pre-impianto non ho speranza. E tre embrioni, come prescrive la legge non bastano alla diagnosi: la statistiche dicono che ce n'è uno sano ogni 6. Senza contare che per legge mi impianterebbero anche quello malato, lasciandomi poi la scelta di abortire, dopo. Ma chi ha scritto quelle norme sa cosa significa?». Lei come le altre ha già un biglietto in tasca per l'estero se la legge non cambierà. Ma non rinuncia a lottare in tribunale.

La Repubblica - 9 aprile 2008
Caterina Pasolini

mercoledì 9 aprile 2008

Pietro è ...

Chi è Pietro?

Pietro è un desiderio che si realizza

Pietro è il nostro primogenito, un bellissimo bambino che abbiamo desiderato tanto e che abbiamo avuto in dono dalla fecondazione assistita perché siamo una coppia infertile. Pietro è stato concepito in vitro il 20 novembre 2006 all’ospedale di Cittadella (PD). E’ uno dei tre embrioni trasferiti in utero che ce l’ha fatta; è quel 25% di probabilità di successo statisticamente garantito dalla Procreazione Medicalmente Assistita.

Pietro è venuto al mondo il 5 agosto 2007 con parto naturale e ha preso il massimo punteggio Apgard.

Al controllo del primo mese Pietro stava benissimo, era cresciuto più di un chilo e nessun sintomo poteva far pensare a quello che sarebbe successo in seguito.

Il 26 ottobre 2007, al controllo del terzo mese, la pediatra ha riscontrato un’ipotonia generale, maggiormente presente negli arti inferiori, e un pianto flebile. Questo è stato sufficiente per allarmarla e per allarmare noi genitori che non ci eravamo mai accorti di nulla. Ci ha prenotato una visita d'urgenza con una neuropsichiatra infantile il pomeriggio stesso, che ha voluto rivederlo il lunedì successivo con una sua collega. Abbiamo fatto analisi del sangue e un’ecografia celebrale.
Fino a quel momento nessuno si era sbilanciato sulla gravità della malattia. Solamente nel reparto di pediatria dell’ospedale di Montebelluna una pediatra per la prima volta ci ha parlato di Atrofia Muscolare Spinale. Era il 5 novembre 2007.
Grazie ad internet abbiamo trovato tutte le notizie sulla malattia: i sintomi, l’inesistenza di una cura e l’esito infausto. E in quel momento ci è crollato il mondo addosso … come si può pensare che tuo figlio, desiderato più di ogni altra cosa al mondo, possa avere una vita così breve? E ti poni mille domande: perché è successo a noi? Quanto tempo abbiamo a disposizione?
Abbiamo sempre sperato che si fossero sbagliati, che la malattia fosse un’altra e meno devastante. Invece la conferma è avvenuta durante il ricovero all’ospedale pediatrico di Padova il 19-20-21 novembre 2007 quando Pietro è stato sottoposto nuovamente ad esami del sangue e all’elettromiografia. Ricordiamo ancora il primo incontro con la dr.ssa B. e con l’infermiera C. nell’ambulatorio di pediatria. Sembrava così irreale, un brutto sogno da cui avremmo voluto svegliarci.
Ci è stato consigliato di tenere il nostro cucciolo a casa perché il nido familiare era la cosa migliore che potevamo offrirgli e abbiamo dovuto decidere il suo futuro: fare tutto il possibile per tenerlo con noi (ricorrendo a tecniche invasive) oppure dargli il meglio e il massimo che potevamo come genitori e accompagnarlo il più dolcemente possibile al suo destino senza procedere con l’accanimento terapeutico. Noi abbiamo scelto la seconda strada, non è stato facile, ma per noi è sembrata la cosa più giusta e meno egoistica cercando di dargli tutto il nostro affetto e le coccole che spettano ad un figlio, lasciando che fossero il suo fisico gracile e la sua anima a decidere il momento in cui doveva andarsene.

Il 5 dicembre siamo stati ospiti dell’hospice di Padova dove l’infermiera C. ci ha insegnato tutte le tecniche per gestire al meglio il nostro bambino. Come tenerlo in braccio, come dargli da mangiare, come farlo dormire, come fargli il bagnetto, come massaggiarlo, come praticargli fisioterapia respiratoria attraverso battiture sulla schiena e come aspirarlo. Ci ha consigliato di creare i salami di miglio di diverse forme e dimensioni da posizionare sotto il collo, sotto le gambe e le braccia, per farlo stare più comodo e per fargli cambiare posizione. Abbiamo iniziato a frequentare il Centro d’ascolto presso l’hospice pediatrico di Padova, un sostegno fornito ai genitori di bambini con patologie gravissime dal servizio di terapia antalgica e cure palliative nel bambino che ci ha aiutato ad elaborare il dolore che ci aveva pervaso.

Nonostante il progredire della malattia, Pietro è stato bene fino alla fine del 2007.
Abbiamo cercato di non tenerlo sotto una campana di vetro, cercavamo di uscire nelle ore più calde per una passeggiata e di fargli vivere la sua vita nel modo più normale e naturale anche per un bambino SMA.
Andavamo una volta a settimana in ambulatorio di neuropsichiatria infantile con una fisioterapista che lo aiutava nella movimentazione.
Ogni giorno a casa gli facevamo un po’ di ginnastica anche con l’aiuto di una palestrina che si illuminava e che emetteva canzoncine. Pietro era attirato da luci e suoni. Adorava il cellulare del suo papà, in particolare una melodia che attirava il suo sguardo ed i suoi grandi occhi blu. Gli piaceva tanto stare nel fasciatolo, ogni volta guardava a destra l’acqua del lavandino che scorreva e a sinistra dove c’erano i suoi carillon e i suoi pannolini colorati.

Poi, però, sono iniziate le prime difficoltà. Difficoltà nella deglutizione del latte, Pietro ha sempre succhiato al seno e non ha mai voluto il biberon nonostante avessimo provato tutte le marche, tutti i tipi di latte e tutte le tettarelle possibili. Abbiamo cominciato a pesarlo ad ogni poppata per vedere quanto mangiava e quando ci siamo accorti che le quantità diminuivano abbiamo iniziato lo svezzamento prima con degli omogeneizzati e poi con crema di riso. Siamo andati avanti solo per poco tempo però perché si affaticava molto, così abbiamo deciso di utilizzare il sondino naso-gastrico per alimentarlo perché non perdesse peso ed energie. Era il 10 gennaio 2008.
Con l’inserimento del sondino la situazione è peggiorata, le secrezioni sono aumentate e così anche le aspirazioni che dapprima sporadiche sono diventate costanti prima di dargli il latte. Ogni volta che accendevamo l’aspiratore Pietro iniziava a piangere ed era difficile da consolare. Abbiamo iniziato ad usare il saturimetro per tenere sotto controllo l’ossigenazione. Cercavamo di usarlo il meno possibile e lo lasciavamo collegato al suo piedino solo di notte.

Pensavamo che per Pietro ci fosse ancora tanto tempo a disposizione, infatti ci siamo recati a Reggio Emilia per fare una posturina su misura in modo che il nostro tesoro potesse stare un po’ più comodo e non sempre sdraiato coì come costretto dalla malattia.
Nell’occasione abbiamo portato Pietro dal dr. Villanova a Bologna sperando non sappiamo neanche noi cosa.

A causa di un raffreddore, che stava cominciando ad interessare anche i polmoni, abbiamo iniziato l’antibiotico.

La prima grave crisi respiratoria è avvenuta la mattina del 20 gennaio 2008, era domenica e come ogni altra precedente mattina lo abbiamo aspirato per liberarlo dal ristagno delle secrezioni durante la notte, nonostante Pietro si svegliasse anche durante la notte e quindi dovevamo aspirarlo prima di dargli il latte. Ma quella mattina invece di migliorare, la saturazione ha cominciato a scendere improvvisamente e sempre di più fino a 54. Non cancelleremo mai quell’immagine: Pietro che diventa bianco e che con gli occhi chiede il nostro aiuto. Abbiamo chiamato la dottoressa reperibile dell’ospedale pediatrico di Padova che ci ha dato alcune istruzioni per aiutarlo a liberare le vie respiratorie, battiture sulle schiena e aspirazioni, battiture e aspirazioni. Abbiamo iniziato ad utilizzare l’ossigeno perché era molto affaticato. La dottoressa è arrivata a casa nostra con l’infermiera e dopo 4 ore la saturazione si è ristabilita. Un polmone era ormai compromesso. Il pomeriggio è stata con noi la pediatra di base, Pietro era in dormiveglia però è riuscito a fare qualche sorriso alla sua dottoressa. La mattina successiva c’è stata la seconda crisi. L’infermiera è arrivata da Padova e lo ha riacciuffato, è stata con noi tutto il giorno e nel primo pomeriggio abbiamo iniziato quello che abbiamo definito l’accompagnamento. Non volevamo vederlo soffrire ancora, ormai non era più cosciente. Verso le 17 siamo stati accolti dalla pediatria dell’ospedale di Montebelluna che ci ha assistito tutta la notte. Pietro se n’è andato alle 6.30 del 22 gennaio 2008 tra le nostre braccia. Finalmente era sereno, era rilassato e non soffriva più.

Vogliamo ringraziare il reparto di pediatria dell’ospedale di Padova per il sostegno che abbiamo ricevuto, anche a casa. Il reparto di pediatria dell’ospedale di Montebelluna per l’accoglienza. La pediatra di base per essere sempre stata presente. I ns. genitori per tutto l’aiuto che ci hanno dato.

Pietro è la forza che ci fa andare avanti ogni giorno

Abbiamo affrontato l’esperienza più difficile per due genitori, un’esperienza contro natura: sopravvivere al proprio figlio! Pietro è il nostro primo pensiero di ogni giorno e l’ultimo della sera. Ci sono momenti buoni e momenti meno buoni, ma il suo ricordo, la sua forza nei momenti peggiori ci ha resi più forti.

Pietro è l’elemento catalizzatore di un gruppo di persone sempre più grande

Abbiamo avuto modo di conoscere, prima con l’aiuto di internet, poi telefonicamente ed infine di persona altri genitori che hanno affrontato un’esperienza simile alla nostra oppure hanno ancora accanto a se un bambino malato. Genitori di tutta Italia e a loro vogliamo dire grazie per aver condiviso la loro esperienza, per il sostegno reciproco.

Pietro è la speranza che il desiderio si possa realizzare di nuovo

Un giorno vorremo poter dire: Pietro è il tuo fratellino che ora sta nel cielo degli angeli ma che veglierà sempre su di noi.

Pietro è e sarà sempre dentro di noi

Mamma e papà


14/06/2009: oggi è nata la tua sorellina Agata Sofia
http://legge40toccala.blogspot.com/2009/06/la-mia-vita.html

martedì 8 aprile 2008

Appello per la richiesta di aggiornamento delle linee guida della Legge 40

Mi chiamo Fabio Callegari e vi ruberò solo 5-10 minuti del vostro tempo per chiedervi un aiuto, sempre se riterrete opportuno e giusto quello che vi chiedo di fare.

Insieme alla mia compagna Silvia siamo diventati genitori di Pietro un bimbo nato il 05/08/2007 e volato in cielo il 22/01/2008; potete vedere alcune foto di Pietro a questo indirizzo:
http://www.famigliesma.org/notizie/mov_5608.htm (sullo stesso sito ci sono foto di altri bimbi come il nostro Pietro).
Pietro era un bimbo che io e Silvia abbiamo desiderato e cercato tanto e che abbiamo avuto in dono ricorrendo alla fecondazione assistita perché siamo una coppia infertile (uno di quei casi di infertilità inspiegata).
Abbiamo avuto la gioia di diventare genitori e dopo qualche mese a causa di una rara malattia genetica (atrofia spinale muscolare di tipo 1 o SMA 1) abbiamo affrontato il dolore più grande per due genitori: la perdita del proprio figlio.
Non abbiamo avuto nessuna possibilità di fare qualcosa perché in nessuna parte del mondo esiste attualmente una cura per questa malattia.
La vita di Pietro era già segnata dalla nascita ma solo a due mesi e mezzo la malattia ha cominciato a manifestarsi ed io e Silvia abbiamo potuto solo accompagnarlo al suo triste destino.

Ora stiamo cercando di ricucire le ferite e vorremmo riprovare ad avere un bimbo ma abbiamo due problemi:
a) continuiamo ad essere una coppia infertile;
b) abbiamo scoperto tramite Pietro di essere entrambi portatori sani della malattia genetica che lo ha ucciso, il che significa che ad ogni gravidanza avremo sempre il 25% di probabilità di mettere al mondo un figlio malato.

Per quanto riguarda il primo problema lo potremmo risolvere come abbiamo fatto la prima volta sottoponendoci alla fecondazione assistita, mentre per il secondo, conoscendo il tipo di malattia di cui siamo portatori, l’unica cosa possibile attualmente in Italia è quella di arrivare all’undicesima settimana, sottoporre il feto ad un esame che si chiama villocentesi ed in base al risultato positivo o negativo del test decidere se continuare o interrompere la gravidanza con aborto terapeutico consentito dalla legge (vorrebbe dire obbligare una donna già straziata da avvenimenti pesanti che le hanno segnato la Vita ad ulteriore stress psicologico).
Tuttavia esiste una tecnica che, ricorrendo sempre alla fecondazione assistita, consente di analizzare l’embrione prima dell’impianto nell’utero valutando se l’embrione stesso è sano, malato o portatore sano della malattia. Questa tecnica si chiama esame pre-impianto o diagnosi pre-impianto ed è consentita in tantissime parti d’Europa ma in Italia è vietata dalla Legge 40 del 2004 "Norme in materia di procreazione medicalmente assistita".
Il paradosso è che quello che non viene consentito dopo poche ore di vita dell’embrione (esame pre-impianto), è autorizzato dalla legge dopo qualche mese (aborto terapeutico), in uno stadio più avanzato della gravidanza.
Vietare la selezione degli embrioni a seguito della diagnosi pre-impianto non significa salvare dalla morte gli embrioni portatori di malattie genetiche. Per molte coppie portatrici di malattie genetiche l’alternativa non è tra diagnosi pre-impianto e far nascere un bambino malato. L’alternativa è tra la scelta dell’aborto terapeutico e la rinuncia ad avere un bambino.

La Legge 40 e le Linee Guida:
- consentono la fecondazione assistita solo a persone affette da sterilità o infertilità non altrimenti rimovibile e non alle coppie fertili ma portatrici di malattie genetiche;
- proibiscono la fecondazione eterologa, cioè quella ottenuta con ovuli o seme non appartenenti alla coppia;
- stabiliscono che possono accedere alle tecniche di fecondazione assistita solo le coppie di maggiorenni di sesso diverso, coniugate o conviventi;
- vietano il congelamento degli embrioni, e impongono che gli embrioni prodotti (fino a un massimo di 3) vengano impiantati contemporaneamente, anche se malati;
- proibiscono la diagnosi pre-impianto e la ricerca scientifica sugli embrioni.

L’art. 7 della Legge 40 stabilisce che “Il Ministro della salute, avvalendosi dell'Istituto superiore di sanità, e previo parere del Consiglio superiore di sanità, definisce, con proprio decreto, …, linee guida contenenti l'indicazione delle procedure e delle tecniche di procreazione medicalmente assistita. … Le linee guida sono aggiornate periodicamente, almeno ogni tre anni”.
Queste Linee Guida sono scadute a luglio 2007!!!
Il Consiglio Superiore della Sanità si è riunito il 19 luglio 2007 e “… ha ritenuto che sussistono i presupposti per l’aggiornamento delle linee guida allegate al D.M. 21 luglio 2004 …” ma ad oggi nessun aggiornamento è stato fatto!!!

Recentemente i tribunali di Cagliari (sentenza del 24 settembre 2007)e Firenze (sentenza del 17 dicembre 2007) hanno emesso sentenze che si scontrano con le proibizioni contenute nelle linee guida scadute (a partire dalla proibizione di analisi genetica pre-impianto) e, soprattutto la sentenza del TAR del Lazio (sentenza n° 398 del 21 gennaio 2008) le ha semplicemente annullate. Anche la Federazione degli Ordini dei medici (Fnomceo) si è recentemente pronunciata a favore della diagnosi pre-impianto.

Se anche voi la pensate come noi e volete darci una speranza e dare una speranza a migliaia di coppie italiane aiutateci nella nostra battaglia, firmate l’appello promosso dall’Associazione Luca Coscioni collegandovi al sito
www.lucacoscioni.it (inserire nome, cognome, indirizzo email, messaggio, vistare la privacy e inviare) e diffondete questo messaggio.

Istruzioni:

Nella prima pagina del sito http://www.lucacoscioni.it/ troverete questo appello:

Donne si appellano a Ministro Turco su linee guida legge 40

Questo l'appello da firmare - Elenco adesioni

Dovete cliccare su Questo l’appello da firmare e compilare i campi richiesti nella pagina che si apre: nome, cognome, indirizzo posta elettronica, messaggio e mettere il pallino su accetto il trattamento dei dati personali.
Infine cliccare Invia.

Per verificare se l’adesione è andata a buon fine tornare sulla videata:

Donne si appellano a Ministro Turco su linee guida legge 40

Questo l'appello da firmare - Elenco adesioni

cliccare su Elenco adesioni e dovreste vedere il vostro nome e cognome e messaggio in cima alla lista.

Grazie per l’attenzione.
Fabio Callegari e Silvia Poloni